Projeto transmissão vertical zero: expectativas e ações de pais soropositivos para o hiv à espera do diagnóstico do filho

VI CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM
OBSTÉTRICA E NEONATAL
Qualificação da Atenção e dos Recursos Humanos de
Enfermagem em Saúde da Mulher e do Recém-nascido
24 à 26 de junho de 2009
Teresina-PI
EXPECTATIVAS E AÇÕES DE PAIS SOROPOSITIVOS PARA O HIV À ESPERA
DO DIAGNÓSTICO DO FILHO
Almeida J.M.1; Praça N.S.2
1 Enfermeira Obstétrica, Doutora em Enfermagem, docente do Departamento de Enfermagem da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Rua Antônio Aidar, 356 Parque Três Meninos – Sorocaba/SP CEP: 18016-280 (15) 3227-2554 E-mail 2 Enfermeira Obstétrica, Professor Livre-Docente do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Psiquiátrica da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. E-mail: ndspraca@usp.br VI CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM
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Resumo

O trabalho realizado pelo Projeto Transmissão Vertical Zero de Sorocaba, SP, e o elevado
número de crianças expostas ao vírus da aids, no país, motivaram a realização deste estudo
qualitativo que teve como objetivo geral compreender a vivência da mãe-pai enquanto
aguardam o diagnóstico definitivo do lactente exposto à transmissão vertical do HIV. Esta
pesquisa teve como referencial teórico a Antropologia Médica e a Narrativa como referencial
metodológico. Os dados foram coletados por meio de técnica projetiva (colagem) com
gravação dos relatos sobre o sentido atribuído à construção. Participaram 11 mães e 7 pais
de lactentes expostos ao HIV atendidos em programa municipal de prevenção à aids. Com o
tratamento dos dados qualitativos, emergiram seis temas: Sentimentos de esperança e
confiança; ansiedade e expectativa; Espiritualidade e Religiosidade; Apoio; Preocupação
com a saúde do filho; Preconceito e Fazendo analogia. Os resultados possibilitaram
identificar as expectativas e as ações adotadas pelos pais enquanto aguardavam a
confirmação do diagnóstico da criança, evidenciando que a vivência do núcleo familiar é
marcada por intensa mobilização de sentimentos, preocupação com a saúde da criança e
crença no tratamento. O preconceito e o estigma à aids revelaram-se como principais fontes
estressoras, acarretando sofrimento e sentimento de culpa. O enfrentamento dessa situação
é representado pela fé religiosa e pela crença em um Ser superior. As implicações destes
achados são importantes para a enfermagem, que pode implementar cuidados
culturalmente embasados.
PALAVRAS-CHAVE: Transmissão Vertical, HIV, Enfermagem
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As mudanças no perfil do infectado pelo HIV, ao longo de duas décadas e meia, mostram de forma decisiva a expansão da epidemia entre as mulheres, sobretudo entre aquelas em idade fértil, o que caracteriza o fenômeno denominado de feminilização da aids, transformando as mulheres progressivamente em um dos segmentos de maior importância da população, para a dinâmica da epidemia no A associação entre HIV e mulher remete à gestação que, quando ocorre em soropositivas, se torna uma condição de alto-risco. Sob este aspecto, a gestante necessita de abordagem adequada e completa durante o pré-natal, o parto e o puerpério, merecendo atenção que envolva também os aspectos psicológicos, sociais e familiares, proporcionando tratamento tecnicamente correto e humanizado. No Brasil, a transmissão vertical continua sendo a principal via de infecção pelo HIV em crianças, embora conte com medidas de prevenção e uso do AZT para diminuir sua taxa de transmissão, de acordo com o Protocolo 076 ACTG – Aids Clinical Trials Group, adotado pelo Ministério da Saúde desde 1996 (Ministério da Este texto foi extraído da tese de doutorado que estudou o período de indefinição do diagnóstico da criança verticalmente exposta ao HIV, e que teve como objetivo compreender a vivência de pais de lactentes expostos ao HIV, durante o período de indefinição do diagnóstico do filho (Almeida, 2008). Trata-se de um estudo qualitativo, norteado pelo referencial teórico da Antropologia da Saúde, que destaca a visão integrada do ser humano como uma totalidade biocultural e psíquica, que possibilita compreender o processo saúde- doença e abordar as maneiras pelas quais as pessoas, em diferentes culturas e grupos sociais, explicam as causas dos problemas de saúde (Helman, 2003). A Narrativa foi o referencial metodológico adotado para organizar e apresentar os dados, permitindo a construção de um conhecimento alicerçado no relato da experiência das pessoas sobre uma realidade vivencial (Wernet, 2007). Para a coleta de dados foi utilizada a técnica projetiva, ferramenta que permite compreender de forma mais abrangente o mundo vivido dos sujeitos, VI CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM
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integrando a dimensão biológica com outras esferas do saber, de crenças e de A técnica projetiva configura-se por colagens e/ou desenhos que são consideradas formas de comunicação indireta, empregadas quando a comunicação verbal direta nem sempre se mostra suficiente para a obtenção do material necessário ao estudo; possibilita articulação entre desenho/colagem, e linguagem (Farias, Furegato, 2005). Neste estudo, foi utilizada para facilitar a expressão da vivência dos participantes que, ao concluir a dinâmica, discorreram sobre seu As gestantes soropositivas ao HIV, participantes do estudo foram contatadas na Clínica de DST/Aids, no município de Sorocaba, Estado de São Paulo, Brasil, a qual oferece o Serviço de Pré-natal de alto risco para acompanhamento especializado e tratamento das matriculadas no Projeto Transmissão Vertical Zero (PTVZ). Os pais de seus filhos, também foram convidados a participar da pesquisa. Os critérios de inclusão definidos para este estudo foram: mãe e pai biológico de lactente exposto ao HIV, sem diagnóstico definido para o vírus, e com a idade de dois a quatro meses de vida; mãe e pai maiores de 18 anos, que não apresentassem debilidade física de modo a não prejudicar o acesso à instituição de atenção à saúde; e mãe matriculada no PTVZ, desde a gestação. Este estudo seguiu os princípios norteados pela Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde e o projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (No As duplas mãe-pai que aceitaram participar da pesquisa foram orientadas sobre os objetivos e sobre as atividades que seriam realizadas. De todas foi obtida a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. A coleta de dados ocorreu no período de fevereiro a novembro de 2006, e foi realizada com as mães soropositivas para o HIV e seus parceiros. Precedendo a coleta, uma das autoras freqüentou o ambulatório onde as mulheres submetiam-se às consultas de pré-natal, para conhecê-las e possibilitar que as mesmas a identificassem futuramente. As participantes em potencial foram seguidas, então, durante a evolução da gravidez e o parto. No puerpério, foram contatadas para o VI CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM
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estudo e, quando possível, convidou-se o pai da criança. A coleta de dados ocorreu durante as consultas ambulatoriais de rotina da mãe e ou do lactente, em dois momentos, em torno dos dois e aos quatro meses de vida da criança, situação que coincidia com a coleta de amostras de sangue para contagem de carga viral. A dinâmica proposta para a coleta de dados teve duração aproximada de 30 minutos, com a realização da técnica projetiva e a gravação, em áudio, dos relatos feitos pelo casal, sobre o significado da colagem montada, a partir da questão: “Como tem sido para você viver o dia-a-dia aguardando o resultado final do
teste anti-HIV do bebê?”
Precedendo a dinâmica, era preenchido um formulário com caracterização da dupla mãe-pai e das condições de nascimento da criança. Após, realizava-se a dinâmica que se constituiu em uma colagem, feita pelo binômio mãe-pai que recebia cartolinas, canetas, cola e revistas, que eram recortadas e aderidas conjuntamente pelos pais, de modo a responder à questão norteadora traçada para o estudo. Foram realizadas 22 dinâmicas cujos conteúdos, se constituíram em 22 narrativas. Para o tratamento dos dados dos relatos obtidos em cada dinâmica, foram realizadas inúmeras leituras que possibilitaram o reconhecimento dos dados, dos aspectos da situação e da realidade de cada dupla mãe-pai, o que proporcionou familiaridade e apreensão dos significados atribuídos pelo binômio à dinâmica realizada. O tratamento dos dados, segundo os princípios de Meihy (2005), resultou em uma narrativa de cada dupla mãe-pai correspondendo a cada dinâmica realizada. Em seguida, o processo de tratamento dos dados teve continuidade ao se submeter cada narrativa à proposta de Hammersley, Atkinson (1995), quando foram extraídos os trechos de interesse para o estudo, os quais foram categorizados por similaridade de conteúdo e originaram os temas. Vale destacar os seis temas obtidos: Sentimentos, Espiritualidade e Religiosidade, Apoio, Preocupação com a saúde do filho, Preconceito, e Fazendo Participaram do estudo 11 mães e 7 pais dos quais 2 eram soronegativos, 3 mães souberam da condição de soropositivas durante a gestação, o tempo de soropositividade variou de 9 meses a 10 anos, com mediana de 4 anos. O número VI CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM
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de filhos variou entre 1 e 6, com mediana de 3 filhos para cada mãe. Estas apresentaram idades entre 21 e 33 anos e os pais de 24 a 38 anos, ambos com idade mediana de 31 anos. A escolaridade predominante foi o ensino fundamental para ambos, enquanto a religião católica foi citada por 9 mães. A par dos temas obtidos com os achados, a leitura desses, também, mostrou que a maioria das mães e pais, a gravidez representou felicidade e preocupação com a saúde do filho, motivando-os a submeter-se ao acompanhamento e ao tratamento anti-HIV na gestação, parto, puerpério, e no seguimento do recém- nascido. A seguir apresentam-se os temas obtidos: Sentimentos
Foi possível constatar uma amplitude de sentimentos aflorados em um momento especial da vida do pai e da mãe com a chegada do filho. Essa capacidade de sentir caracterizou-se por situações contraditórias, com polarizações de sentimentos, que permeiam esse período, variando entre positivos, como esperança, confiança, e negativos, como ansiedade, culpa e medo. A gente tem quase certeza que ele vai se salvar, agora nós, não sei, então, esperança. É um pouco de insegurança, medo, eu tenho mais que ela, a gente sente muita culpa. (Binômio 12A) A mescla de emoções dos pais, que apresentam satisfação com a gravidez, amor e felicidade com o filho, mas também, preocupação com a situação de sua exposição, destacada principalmente, pelo medo da infecção, se alterna com a possibilidade de adoecimento e de finitude da vida, o que impossibilitaria o acompanhamento do crescimento do filho. Contudo, esses pais são instados a enfrentar essa situação de expectativa, apoiados na devoção ao filho. Outro fato que merece destaque é a preocupação com o adoecimento e a potencial ausência da mãe, pois os pais acreditam que terão vida curta, seja pela falta de saúde suficiente para criar os filhos, seja pela presença de problemas físicos decorrentes da infecção e da possibilidade de morte. Sob estes aspectos, os E o dia que eu cair de cama, então, como vai ser? O dia que eu ficar doente, sei lá? Isso pode acontecer. Eu não penso. eu não penso tanto assim em mim, eu penso nos meus filhos, são muito pequenos. (10B) Embora o sentimento de esperança e confiança auxilie os pais a enfrentarem VI CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM
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a expectativa do resultado do exame, este sentimento não é suficiente para anular a ansiedade gerada por essa circunstância. São 18 meses entre o nascimento e a definição do diagnóstico, esse período torna-se um fardo e os mantêm aprisionados no tempo, o resultado negativo do exame é aguardado com muita expectativa. Espiritualidade/Religiosidade
Foi uma das principais evidências das narrativas de pais e mães. Dentre as ações identificadas referentes ao período de espera do diagnóstico para o HIV do filho, a fé que os pais dedicam à entidade religiosa expressa o suporte para enfrentarem a situação social e de infecção instaladas. A importância desta fé, enquanto recurso de luta contra os desafios da vida, principalmente, para suportar doenças fatais, pode surgir como um recurso interno que favorece a aceitação e o empenho no restabelecimento da doença, evita sentimentos dolorosos, e torna-se fonte de fortalecimento para as pessoas. Mas, eu tenho fé que vai negativar sim, simboliza uma fé, a minha fé, se não fosse a minha fé, a fé da minha família, ele não tinha. A fé é assim, a gente se reúne e reza, a gente pede a Deus. (5B) Essa fé religiosa presente na vida do binômio mãe-pai proporciona segurança e otimismo ante o tratamento e à intervenção instituída, pois os tornam capazes de Estou numa fé, numa certeza, tanto é que eu fiz uma promessa pra Nossa Senhora Aparecida me ajudar, desde quando descobri. Em junho na festa de Aparecidinha, vou levá-lo vestido de anjo, da catedral até a igreja de Aparecidinha. (1A) A religiosidade é, portanto, parte relevante da vida das pessoas, pois sempre as acolhe e acalma, trazendo-lhes alívio. Seu discurso reconfortante fortalece-as para o enfrentamento de situações estressantes, incluindo vários aspectos da vida, Apoio e Relacionamento Familiar
Esse temas estão imbricados e reportam-se à esfera das relações familiares, envolvendo a interação entre pai, mãe e filho, reafirmando a família como fonte de apoio e como uma unidade primária de cuidado; também comporta o apoio de outras pessoas e instâncias, sendo essencial no decorrer do período de indefinição do O relacionamento entre a mãe e o pai tem na união dos parceiros a aliança VI CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM
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de objetivos, de cooperação e de amor, enquanto que a cumplicidade que os une por laços de confiança, presentes na relação conjugal, permite que dividam os infortúnios, sendo, também, uma maneira de diminuir seus medos e a sensação de Um dá força para o outro, por mais que a gente tenha problemas, a gente Ao compartilhar a luta, transformam a jornada de espera pelo resultado do exame do filho em suporte, que é buscado entre os parceiros. Os relatos dos pais e mães do estudo indicam nítida variação entre a percepção de receber e necessitar apoio. Sustentar-se em uma situação difícil requer auxílio, seja da família, dos amigos, seja de grupos comunitários, de profissionais envolvidos no processo e do Estado, e pode ser decisivo para os rumos A gente precisa conversar, quando tem que ver o resultado de um exame meu: dá isso, dá aquilo, poxa, a cabeça a mil. Não sabe o que fala, o que acha, o que é. É difícil. Às vezes converso com a psicóloga, é um chororó também, aqui um pouquinho mais, é difícil. (10B) Diversamente no período compreendido entre as duas entrevistas, verificou- se que foi comum o contexto familiar ser alterado por abandono do pai, tornando a mãe provedora da família, embora com tentativa de superação, amparada na forte ligação afetiva com os filhos e com o bebê exposto. Outras mães já se encontravam como provedoras da família, devido ao parceiro estar cumprindo pena em regime fechado e internação, situação que causou queixas em relação à carência financeira, privando as mulheres, principalmente, de remédios e alimentação adequada e tornando-as dependentes de ajuda das redes de proteção/apoio, presentes na comunidade religiosa e nas ações do programa municipal. Preocupação com a saúde do filho
Este tema engloba uma inquietação com as demandas do filho, principalmente com o tratamento, uma vez que os pais valorizam e confiam em sua eficácia, trazendo esperança para a “cura”. Esta situação lhes proporciona conforto enquanto aguardam a “cura” da criança, além de minimizar o próprio sofrimento motivado pela possibilidade de terem transmitido o vírus da aids ao filho. É uma situação bem difícil, mas superável. Tenho um supercontrole sabe, não me desespero, se tem que tomar remédio eu tomo, se tem que dar medicação pra ele, eu dou em dia, hora certa, sempre aguardando na VI CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM
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esperança que ele seja negativado, se Deus quiser. (11B) Embora o tratamento esteja disponível na clínica municipal de DST/Aids, configurado no acesso às consultas pediátricas e aos exames laboratoriais, ao fornecimento da fórmula infantil e de medicamentos, há dificuldades que limitam sua operacionalização. Realizar estes procedimentos transcende o cumprimento de horário e dose prescritos, implica também em adotar estratégias para manter sua condição em sigilo, bem como para fazer o acompanhamento clínico, como contam É difícil. Você tem que sair e esconder o remédio, isso aquilo, é duro, entendeu? Ela não toma, mas eu tomo. Já tomou o AZT, ela vai pegar esse medicamento agora (Bactrim), ela achava que aquele remédio era xarope. (6A) A impossibilidade de amamentar apareceu como um dilema e foi uma experiência penosa e emocionalmente desgastante, tornando a maternidade incompleta, e isto acarreta culpa, frustrações, sofrimentos. Um ponto ressaltado pelos depoimentos foi a tomada de consciência sobre a vivência da soropositividade, possibilitando uma re-significação e/ou a construção de novos caminhos diante da adversidade, adotando uma trajetória diferente para sua Interessante que depois que aconteceu isso comigo, até melhorei, criei responsabilidade, porque tenho medo da vida, antes eu não dava valor a vida, não tava nem aí. (12A) Preconceito
O tema Preconceito trata do aspecto mais característico inerente à gênese
da aids, situação que atravessou mais de duas décadas, e, apesar dos esforços para combatê-la, ainda tem forte presença. A gente sente mais cuidado, proteger do mundo, bem dizer do preconceito das pessoas. Fica com mais cuidado com relação ao bebê, porque quer proteger. É difícil. (6A) A discriminação é proveniente de diferentes contextos, vindos da sociedade e da família, que dificultaram o enfrentamento da infecção e a recomposição da vida Você leva o atestado da clínica, eu fui mandada embora exatamente por causa desse problema, eu trabalhava de empregada doméstica e levei o atestado da clínica de DST e na outra semana ela me mandou embora, não falou o motivo. (11A) O preconceito causa agruras, contratempos e transtornos, que se VI CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM
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manifestaram nas dificuldades para a realização de ações para o acompanhamento e o tratamento da criança, principalmente, para os pais que trabalhavam. A estigmatização é tão grande que estimula a negação e o segredo que reforça o silêncio, esta situação é delicada para mães e pais da criança exposta, que vão desde resguardar o seu diagnóstico, encontrar motivos que justifiquem as constantes idas à clínica para o acompanhamento e tratamento, e mesmo para buscar estratégias para camuflar o local de tratamento. Por outro ponto de vista, alguns pais encaram com indiferença a soropositividade, demonstrando despreocupação com sua revelação e evitando Meu dia-a-dia é normal, eu não fico ligando, que os outros fiquem sabendo. Na clínica eu já encontrei a sogra da minha prima e ela saiu contando. Eu pedi pra não contar, porque ninguém sabia e mesmo assim saiu falando, mas não devo nada pra ninguém, ninguém vem na minha casa perguntar se está faltando alguma coisa. Quem paga as minhas contas sou eu. (12A) Fazendo Analogia
O tema Fazendo analogia representa um recurso usado pelos pais para
interpretarem sua montagem; permitiu estabelecer semelhanças entre essas e o significado que as mães e pais atribuíram ao período de indefinição do diagnóstico Essa montagem aí significa que a tartaruguinha está presa, ela está esperando ter a liberdade, poder ser solta, ter liberdade. Assim é meu filho. Esperando ele fazer os exames e ter resultado positivo, pra ele poder ficar livre disso aí. Esperando a liberdade, para poder seguir em frente. (5A) DISCUSSÃO
Os resultados deste estudo demonstram a maneira pela qual pais pensam e reagem durante o período de indefinição do diagnóstico da criança exposta. Possibilitou, também, a apreensão dos sentimentos, dos valores, das atitudes, enfim, os comportamentos das mães e pais no seu cotidiano de enfrentamento à Para muitas mulheres, a maternidade é seu destino social e a garantia do lugar psíquico da feminilidade; é uma experiência fundamental e estruturante da identidade feminina. Independente da classe social, a maternidade emerge como um atributo biológico que torna as mulheres como seres mais fortes. Este sentimento VI CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM
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não é só manifestado pelas mulheres, porque os homens também querem exercer a paternidade, quer por razões religiosas, ou para dar sentido à vida, ou ainda para a construção da sua identidade viril (Monticelli, Santos, Erdmann, 2007). Por outro lado, o sentido dado pelas mães e pais, durante as entrevistas, deixou transparecer os sentimentos de preocupação com a situação de exposição do filho, destacada, principalmente, por temer a sua infecção, o medo de transmissão do vírus ao bebê, situação também constatada por Neves, Gir (2006) e Carvalho, Piccinini, (2006), ao estudarem mães soropositivas que sabiam da Os vários estudos realizados com mães soropositivas para o HIV apontam na direção: o sentimento de felicidade está presente e representa uma afirmação da vida, descoberta de novo sentido para a vida, impelindo uma vontade de viver, contrapondo uma das características da aids, como doença sem cura e letal. A Religiosidade e a Espiritualidade sempre foram consideradas importantes aliadas das pessoas que sofrem e/ou estão doentes, especialmente quando a cura médica não é possível influenciar no seu bem-estar. Com o surgimento da aids, várias questões emergiram tanto da dimensão biológica, como psicológica e social, configurando um problema com repercussões na vida dos portadores, inclusive na perspectiva espiritual, que inclui conteúdos existenciais e que geram significativas alterações na integração da espiritualidade com outras dimensões na vida dos infectados com HIV/Aids. Alguns relatam sentimento de abandono por Deus, como castigo (Castanha et al., 2007). Demonstrou-se que, especificamente, em abordagem sobre espiritualidade com gestantes e mães HIV positivas o envolvimento religioso esteve relacionado a estratégias mais ativas de enfrentamento da infecção e a maiores índices de apoio social, podendo servir como um mecanismo de redução da negação e, conseqüentemente, de prevenção do sofrimento psicológico. Atuando como fonte de interpretação para os acontecimentos da vida, a religiosidade pode representar apoio para o enfrentamento das dificuldades e para a mudança de atitudes De uma maneira geral, os dados são convergentes com os achados de estudos que imputam a fé em Deus e a força interior como sustentáculos VI CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM
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imprescindíveis para a manutenção da saúde. A maioria das práticas religiosas mencionadas pelas mães e pais relaciona-se à Igreja Católica. A menção a Deus foi preponderante e descrita como símbolo de fé. Além desse suporte espiritual, a Igreja também é vista como fonte de apoio social, incluindo ajuda material e apoio emocional. Outro aspecto relacionado à religiosidade refere-se à busca pela cura. Este pensamento articula Deus como agente, como força que proporciona a cura aos médicos, porém, está condicionada à vontade de Deus, que interfere no avanço da Embora as mães e pais demonstrem fé religiosa que favorece o resultado positivo para o diagnóstico do filho, ou seja, o filho será “negativado”, o que significa não estar infectado pelo HIV, ambos são categóricos ao dizer que acreditam no tratamento, portanto, o valorizam, e adotam as medidas terapêuticas recomendadas, reconhecendo a importância da ação dos medicamentos e do acompanhamento pelo serviço de saúde. Entretanto, realizar o tratamento apresentou dificuldades, em virtude dos pais e mães desejarem manter em segredo a sua condição, isso os leva a esconder não só o medicamento, como o local onde são atendidos. Os depoimentos dos participantes da pesquisa apontaram o enfrentamento de muitos desafios; essa questão é muito mais do que um evento biológico, tornando-se, às vezes, secundário diante das situações sociais que decorrem desse Diante dessa realidade enveredam para a busca de apoio, incorporados nos laços sociais, expressão que encampa dois conceitos, o de rede social e apoio social, englobando as relações sociais que envolvem o indivíduo, bem como as características de disponibilidade e freqüência de contato com amigos e parentes, ou com os grupos de pessoas com quem há contato ou alguma forma de participação social, por exemplo, grupos religiosos e associações. Ao considerar que a família é a principal fonte de apoio para soropositivos, a necessidade de apoio estende-se para além do núcleo familiar, alcançando os amigos do casal, assim, ambos, família e amigos se constituem em expressivos fatores de proteção àqueles que precisam enfrentar a infecção, tanto a participação no tratamento, como fonte de apoio afetivo. VI CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM
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Os sistemas de suporte fazem parte de um âmbito mais amplo da vida das pessoas, igualmente são importantes, contribuindo para a saúde geral e para o bem- estar dos portadores de HIV/Aids. Trata-se das relações estabelecidas com a escola, o trabalho, centros religiosos ou instituições de saúde, papel das organizações governamentais e não-governamentais e a religiosidade. Ferreira (2007) verificou que as mulheres infectadas pelo HIV/Aids revelam a sua condição de soropositividade à família e amigos quando há identificação com outro soropositivo, por pressão ou confiança, busca de apoio e preocupação com possível transmissão do vírus ao parceiro, pautadas em experiências positivas de apoio ou quando não conseguem mentir quando questionadas. Por outro lado, mantêm segredo em situação de medo do preconceito, de se exporem ou se houve experiências negativas como falta de apoio, rejeição e disseminação da informação, estabelecendo um pacto de silêncio, pois há temor de mudanças, envolvendo os Por outro lado, os pais deste estudo acreditam na soronegatividade do bebê pela efetividade do tratamento. Esta dedicação está associada, tanto a aspectos subjetivos como sociais e culturais do ser mulher e mãe. A aids entre mulheres tem um impacto social maior do que em outros segmentos da população, uma vez que estas, nos dias de hoje, ainda assumem culturalmente o papel de “agregadoras e questionamento, pelos parentes, pela não-amamentação, aliada ao fato de perder a prerrogativa da exclusividade na alimentação da criança, e ainda, porque alimentar por mamadeira diminui o contato físico e provoca sensação de culpa. A experiência profissional mostra que a sociedade ainda discrimina e contribui para as dificuldades sociais dos portadores. O preconceito sofrido pelos indivíduos portadores do HIV, muitas vezes considerado o pior da doença, pode levar a atitudes de discriminação verificadas pelo afastamento do grupo social do doente e, por sua vez, o doente do seu grupo social. Mulheres portadoras de HIV/Aids têm mencionado que temem e vivenciam o preconceito. Dentre muitos problemas relacionados a esse fato, pode surgir a dificuldade de colocação profissional, além dos problemas familiares e daqueles VI CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM
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ligados à maternidade (Carr, Gramling, 2004; Carvalho, Piccinini, 2006; Moura, CONCLUSÃO
A abordagem qualitativa permitiu compreender a vivência da indefinição do diagnóstico de soropositividade para o HIV do filho exposto, e que consistiu numa experiência sociocultural vivida de modo particular pelos participantes. Dentre os pressupostos confirmados pelo estudo, destaca-se a fé manifestada pela espiritualidade e religiosidade, onde acreditar em um Deus dá forças para o enfrentamento da busca da cura do filho, expressa na espera pela O grupo de mães e pais estudados, que aguardavam o diagnóstico definitivo do lactente para o HIV, nega a transmissão do vírus ao filho, porque acredita no tratamento realizado durante a gestação e no parto, e para o bebê. Confia plenamente na dádiva de Deus para concretizar esse desejo, aguarda essa graça pela fé que devota à entidade religiosa. Passar pela experiência de ter um filho exposto ao HIV foi articulado fortemente à própria existência da criança, ou seja, gerar o filho, ainda que nesta situação de soropositividade, representa uma enorme satisfação, mesmo em função do sofrimento causado pelas demandas da criança e do estresse ocasionado pelo Estes pais e mães mostram que a experiência da maternidade e da paternidade é mais intensa que a condição de soropositividade ao HIV que permeia Em síntese, este estudo captura/reconhece o contexto dos significados compartilhados e construídos por mães e pais, os quais servem de orientação para seu comportamento, que é influenciado pela cultura, e que, identificados, sugerem à enfermagem pontos para nortear a assistência. REFERÊNCIAS

ALMEIDA, J.M. Projeto Transmissão Vertical Zero: expectativas e ações de pais
soropositivos para o HIV à espera pelo diagnóstico do filho. 2008. 183 f. Tese VI CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM
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(Doutorado em Enfermagem) - Escola de Enfermagem, Universidade de São Paulo, MINISTÉRIO DA SAÚDE. Recomendações para profilaxia da transmissão
vertical do HIV e Terapia Anti-Retroviral em Gestantes. Brasília; 2007.
CARR, R.L.; GRAMLING, L.F. Stigma: A Health Barrier for Women With HIV/AIDS. J
Assoc. Nurses AIDS Care. Philadelphia, v.15, n.5, p. 30 - 9, set. – out. 2004.
CARVALHO, F.T.; PICCININI, C.A. Maternidade em situação de infecção pelo HIV: um estudo sobre os sentimentos de gestantes. Interação em Psicologia, Curitiba,
v. 10, n. 2, p. 345 - 55, jul. – dez. 2006. CASTANHA, A.R.; COUTINHO, M.P.L.; SALDANHA, A.A.W.; RIBEIRO, C.G. Avaliação da qualidade de vida em soropositivos para o HIV. Estud. Psicol.,
Campinas, v. 24, n. 1, p. 23-31, mar. 2007. FARIAS, F.L.R.; FUREGATO, A.R.F. O dito e o não dito pelos usuários de drogas, obtidos mediante as vivências e da técnica projetiva. Rev. Lat. Am. Enferm.,
Ribeirão Preto, v. 13, n.5, p. 700-7, set. – out. 2005. FERREIRA, F.C. As condições que levam as mulheres soropositivas ao
HIV/Aids a abrir a privacidade de suas informações às equipes do programa
saúde da família. 2007.155 f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) - Escola de
Enfermagem. Universidade de São Paulo. São Paulo. 2007. HAMMERSLEY, M.; ATKINSON, P. Ethnography: principles in practice. New York:
HELMAN, C.G. Cultura, saúde & doença. 4a ed. Porto Alegre: Artmed; 2003.
MEIHY, J.C.S.B. Manual de história oral. 5ª ed. São Paulo: Loyola; 2005.
VI CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM
OBSTÉTRICA E NEONATAL
Qualificação da Atenção e dos Recursos Humanos de
Enfermagem em Saúde da Mulher e do Recém-nascido
24 à 26 de junho de 2009
Teresina-PI
MONTICELLI, M.; SANTOS, E.K.A.S.; ERDMANN, A.L. Ser-mãe HIV-positivo: significados para mulheres HIV positivo para a Enfermagem. Acta Paul. Enferm.,
São Paulo, v. 20, n. 3, p. 291-8, jul. - set. 2007. MOURA, E.L.; PRAÇA, N.S. Transmissão vertical do HIV: expectativas e ações da gestante soropositiva. Rev. Lat. Am. Enferm., Ribeirão Preto, v.14, n. 3, p.405-13,
NEVES, L.A.S.; GIR, E. Crenças das mães soropositivas ao HIV acerca da transmissão vertical da doença. Rev. Lat. Am. Enferm., Ribeirão Preto, v. 14, n. 5,
TARAKESHWAR, N.; KHAN, N.; SIKKEMA, K.J. A relationship-based Framework of spirituality for individuals with HIV. Aids Behavior, San Diego, v. 10, n. 1, p. 58-70,
WERNET, M. Experiência de tornar-se mãe na unidade de cuidados intensivos
neonatal. 2007. 134 f. Tese (Doutorado em Enfermagem) - Escola de Enfermagem,
Universidade de São Paulo, São Paulo, 2007. Agradecimentos: as autoras agradecem ao CNPq pelo auxílio financeiro concedido

Source: http://abenfopi.com.br/vicobeon/COMORAL/Ana%20Grij%C3%B3/Expectativas%20E%20A%C3%A7%C3%B5es%20De%20Pais%20Soropositivos%20Para%20O%20Hiv%20%C3%80%20Espera%20Do%20Diagnostico%20do%20filho.pdf