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Guía de buena práctica para el tratamiento J. Fuentes-Biggi a, M.J. Ferrari-Arroyo b, L. Boada-Muñoz b, E. Touriño-Aguilera b, J. Artigas-
Pallarés c, M. Belinchón-Carmona d, J.A. Muñoz-Yunta e,f, A. Hervás-Zúñiga g,h, R. Canal-Bedia i,
J.M. Hernández j, A. Díez-Cuervo k, M.A. Idiazábal-Aletxa l, F. Mulas m, S. Palacios n, J. Tamarit ñ,
J. Martos-Pérez o, M. Posada-De la Paz p (Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro
Autista del Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo, España)
GOOD PRACTICE GUIDELINES FOR THE TREATMENT OF AUTISTIC SPECTRUM DISORDERS Summary. Introduction. Due to the inexistence of an aetiology-based intervention for autistic spectrum disorders (ASD) families
and professionals are exposed to diverse and sometimes conflictive recommendations when they have to decide the most
adequate alternative for treatment. Aim. To elaborate treatment guidelines agreed by consensus at the ASD Study Group of the
(National) Institute of Health Carlos III. Development. Information about treatment of ASD was searched and gathered through
available evidence based medical (EBM) databases. The data generated was complemented with practice parameters published
elsewhere, reports from prestigious international institutions, focus oriented searches in PubMed and, finally, the opinion and
experience of a multidisciplinary Study Group with extensive experience in treating ASD in Spain. Most popular treatment
methods were reviewed as well as the common elements to be considered in successful support programs. Conclusion. No simple
treatment algorithm can be produced at this time, and the level of available evidence based recommendations are in the weaker
degrees of EBM classifications. Nevertheless, there is widespread agreement to stress that education, with special incidence in
the development of communication and social competence, with the addition of community support are the main means of
treatment. They can be complemented, depending on individual needs, with medication, behavioural approaches and cognitive-
behavioural therapy for associated psychological problems in persons with higher cognitive level. Support to families and
community empowerment are essential elements for the quality of life of persons with ASD. [REV NEUROL 2006; 43: 425-38]
Key words. Asperger disorder. Autism spectrum disorders. Autistic disorder. Evidence. Practice guidelines. Recommendations.
Services. Support. Treatment.
INTRODUCCIÓN
mostradas, basadas en información testimonial o anecdótica, pero Desde el inicio del estudio del autismo en 1943 y 1944 [1,2], equi- muy persuasiva emocionalmente. En ocasiones, los programas de pos de especialistas, conscientes de que afrontaban uno de los intervención exageran los efectos positivos conseguidos o no des- trastornos más graves de la neuropsiquiatría infantil, han venido criben las limitaciones de los resultados encontrados. aplicando todos los medios terapéuticos vigentes en cada época.
La elección del tratamiento apropiado para los trastornos Se podría decir que, en la búsqueda de una cura que todavía no del espectro autista (TEA) es un tema complejo y controvertido, ha llegado, se ha probado una gran diversidad de tratamientos.
que hace dudar a familias y profesionales. La falta de un tratamiento curativo ha creado un interés entu- Desde un punto de vista social, cabe señalar que algunas per- siasta por avanzar y descubrir métodos eficaces de intervención, sonas con trastorno de Asperger valoran su condición como una pero también ha producido en ocasiones desorientación, falsas variante aceptable de la normalidad y no consideran, por tanto, expectativas y abusos. A todo esto hay que añadir los problemas que deban recibir tratamiento [3]. Sin embargo, la mayoría de las derivados de la creciente repercusión que actualmente los medios personas con TEA y/o sus representantes legales demandan trata- de comunicación y las nuevas tecnologías de la información mientos y medios que disminuyan sus dificultades interpersona- –especialmente Internet– generan en este campo. La transmisión les, potencien su desarrollo y faciliten sus aspiraciones vitales.
de información útil y bien documentada se acompaña a menudo Finalmente, no hay que perder de vista que, a pesar de du- de una difusión sin control de propuestas no contrastadas o de- das, conflictos e incertidumbres, está demostrado que se puede Aceptado tras revisión externa: 01.03.06. FESPAU. l Instituto Neurocognitivo Incia y Clínica Ntra. Sra. del Pilar. Bar- celona. m Servicio de Neuropediatría. Hospital La Fe. Valencia. n Asociación Servicio de Psiquiatría Infanto-Juvenil. Policlínica Gipuzkoa y GAUTENA. Autismo Burgos. Burgos. ñ Departamento de Calidad de FEAPS. o Servicio San Sebastián. b Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER)/ Diagnóstico de APNA y Centro Leo Kanner. Madrid. p Unidad del Síndrome ISCIII. Madrid. c Unidad de Neuropediatría. Hospital de Sabadell. Corpora- del Aceite Tóxico (IIER)/ISCIII. Madrid, España. ció Sanitària Parc Taulí. Sabadell, Barcelona. d Departamento de PsicologíaBásica. Facultad de Psicología y Centro de Psicología Aplicada. Universidad Correspondencia: Dra. M.ª José Ferrari Arroyo. Instituto de Investigación Autónoma de Madrid. Madrid. e Sección de Neuropediatría. Hospital del de Enfermedades Raras (IIER). Pabellón 11. Instituto de Salud Carlos III. Mar. Barcelona. f Centro de Neuropsicobiología. Barcelona. g Centro de Sa- Sinesio Delgado, 6. E-28029 Madrid. E-mail: mferrari@isciii.es lud Mental Infanto-Juvenil. Hospital Mútua de Terrassa. Terrassa, Barcelo- Agradecimientos. Al apoyo fundamental de la Obra Social de Caja Madrid, na. h Clínica Universitaria Dexeus. Barcelona. i Departamento de Personali- a la contribución de la Confederación Autismo España, FESPAU y la Aso- dad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos. Facultad de Educación. Univer- ciación Asperger de España, y a la decisiva aportación del Instituto de sidad de Salamanca. Salamanca. j Equipo Específico de Alteraciones Graves Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. del Desarrollo. Consejería de Educación de la Comunidad Autónoma de Ma-drid. Madrid. k Asesor médico de las Asociaciones PAUTA, JARES y APNA- mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y la de sus Tabla I. Clasificación de las recomendaciones en función del nivel de evi-
familias aplicando terapias específicas y desarrollando recursos dencia disponible según la Agency for Healthcare Research and Quality.
de apoyo. Desgraciadamente, esto sólo es factible en aquellas áreas geográficas que disponen de servicios clínicos, educativosy sociales adecuados.
I.a La evidencia científica procede de metaanálisis En este marco, el Grupo de Estudio de TEA del Instituto de de ensayos clínicos controlados y aleatorios Salud Carlos III, consciente de las dificultades a las que tienen I.b La evidencia científica procede de, al menos, que hacer frente las familias y los equipos profesionales, ha un ensayo clínico controlado y aleatorio revisado la evidencia científica de los tratamientos disponibles II.a La evidencia científica procede de, al menos, un estudio en la actualidad para los TEA. Para ello, ha basado este trabajo prospectivo controlado, bien diseñado y sin aleatorizar – Revisiones realizadas por instituciones que utilizan para la II.b La evidencia científica procede de, al menos, un estudio casi experimental, bien diseñado evaluación crítica de los estudios los principios de medicinabasada en la evidencia (MBE).
La evidencia científica procede de estudios descriptivos – Guías internacionales de buena práctica.
no experimentales, bien diseñados, como estudios comparativos, de correlación o de casos y controles – Revisiones realizadas por grupos de expertos.
– La propia opinión consensuada del Grupo de Estudio.
La evidencia científica procede de documentos u opiniones de expertos y/o experiencias clínicas de autoridades de prestigio Metodología
La cantidad de información sobre tratamientos disponibles enlos TEA está aumentando exponencialmente en estas últimas Corresponde a los niveles de evidencia científica I.a y I.b.
Existe una evidencia ‘buena’ con base en la investigación décadas, motivo por el cual, para poder procesarla, se hace im- prescindible aplicar ciertos filtros de calidad.
Corresponde a los niveles de evidencia científica II.a, II.b y IIII. La eficacia de un tratamiento se obtiene con base en la evi- Existe una evidencia ‘moderada’ con base en la investigación dencia científica procedente del diseño metodológico del estu- dio, de la validez interna, consistencia y replicabilidad. Por su Corresponde al nivel de evidencia IV. La recomendación parte, la utilidad clínica –sinónimo, en este caso, de efectivi- se basa en la opinión de expertos o en un panel de consenso dad– hace referencia a la aplicabilidad práctica de un tratamien-to en la vida real, es decir, fuera de las condiciones especialesde los estudios de investigación [4].
Las reglas de la denominada MBE clasifican los estudios minos autism y autistic; se encontraron 57 estudios basados en por niveles de evidencia según el tipo de diseño utilizado y, con- la evidencia y 15 CAT, y hasta diciembre de 2005 se encontra- secuentemente, les asigna un grado de recomendación. La tabla ron 40 trabajos de ‘sinopsis basadas en la envidencia’, 22 revi- I recoge, a modo de ejemplo, la clasificación propuesta por la siones sistemáticas y 10 preguntas clínicas o CAT, esto es, un Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), del De- total de 72 estudios, de los que se seleccionaron aquéllos cen- partamento Estadounidense de Salud y Servicios Humanos.
trados en algún tipo de intervención, terapia o tratamiento. Las bases metodológicas de la investigación en el autismo, Además, en el caso de determinadas terapias farmacológi- las líneas recomendadas y los aspectos éticos relacionados con cas (sobre las que no se había encontrado información en estas los estudios se han revisado en detalle en otra publicación del fuentes), se realizaron búsquedas guiadas en PubMed que que- daron limitadas a los ensayos clínicos aleatorios controlados del Con este marco de referencia, el Grupo de Estudio ha selec- tratamiento que se estaba intentando evaluar.
cionado por su rigor y amplitud la base de datos bibliográfica Las revisiones (sistemáticas y CAT) proceden de estudios TRIPdatabase, elaborada por la Facultad de Medicina de la en su mayoría con niveles de evidencia I.a, I.b, II.a, II.b y III Universidad de Gales dentro del proyecto CeReS (Centre for según la clasificación de la AHRQ. Por tanto, las conclusiones Research Support), que surge en 1997 como buscador de revi- extraídas de estos estudios se asumen como recomendaciones siones sistemáticas basadas en la evidencia [6]. Esta base de da- tos lleva a cabo sus búsquedas en más de 50 bases internaciona- A través de una búsqueda exhaustiva en Internet se identifi- les, entre las que se encuentran la Health Technology Assess- caron cinco guías de buena práctica en el tratamiento de los ment Agency (HTA), el Centre for Reviews and Dissemination TEA; la de California, publicada en 1997 [7]; la de Nueva York, (CRD), la Database of Abstracts of Reviews of Effects (DARE), en 1999 [8]; la de Manchester-Maine, en 2000 [9]; la de Onta- The Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR), The rio, en 2003 [10]; y la de Sidney, en 2004 [11]. Diferentes gru- Cochrane Controlled Trial Register o la Evidence-Based Medi- pos de expertos se encargan de elaborar estas guías, en las que, cine (EBM) y la Evidence-Based Mental Health (EBMH).
normalmente, después de revisar los estudios disponibles, expo- A través de la TRIPdatabase accedemos igualmente a los nen su opinión de manera consensuada sobre el tratamiento en resultados de los llamados Critical Appraisal Topics (CAT) o cuestión. Estas guías de buena práctica tienen un nivel de evi- Query-answering, revisiones surgidas tras el planteamiento de dencia IV, y sus conclusiones se han de asumir como recomen- una pregunta de interés, y realizadas por instituciones como el Centro de la Medicina Basada en la Evidencia de Oxford, el De la misma manera, siguiendo el procedimiento de estos Wessex Institute (STER) o el ATRACT, departamento pertene- grupos internacionales de consenso, el Grupo de Estudio en la ciente al Servicio Nacional de Salud Pública de Gales.
presente guía, apoyándose en su experiencia profesional y una La estrategia de búsqueda en TRIPdatabase utilizó los tér- vez valorada la evidencia científica disponible, expone su opi- nión y sus recomendaciones particulares sobre cada interven- que sean conscientes del coste económico que implica seguir ción. Es importante remarcar que la opinión del Grupo de Estu- estos tratamientos y del riesgo de pérdida de capacidad auditiva dio, según los principios expuestos de la MBE, se sitúa en el ni- que conllevan. Se llega a la misma conclusión en las guías de vel de evidencia más bajo de esta clasificación y sus conclusio- buena práctica (California [7], Nueva York [8], Manchester [9], nes se han de asumir como recomendaciones del grado C.
Ontario [10] y Sidney [11]). Paralelamente, la American Aca-demy of Pediatrics (AAP) [15] expresa su inquietud sobre lavalidez y la base teórica del tratamiento, y recomienda que el RESULTADOS DE LA REVISIÓN
EIA se utilice únicamente en estudios formales de investigación. Consideraciones generales
El Grupo de Estudio comparte estas recomendaciones y mues- La valoración metodológica de los estudios revisados permite tra su preocupación por la expansión de esta práctica en nuestro medio, ya que en el mejor de los casos sería un tratamiento – Dadas las características de las personas con TEA y el tipo experimental. Además, presenta la complicación añadida de que de investigaciones realizadas hasta la fecha, existen escasos cada terapeuta parece realizar su propia versión de estos méto- estudios sobre la eficacia de tratamientos que cumplan los dos sin seguir un protocolo estandarizado de actuación.
requisitos mínimos para que se puedan evaluar de acuerdocon los criterios de la MBE. – Existen dificultades a la hora de considerar la representativi- Esta terapia se creó para favorecer la integración sensorial en dad de las personas participantes en las investigaciones. Las pacientes con problemas de aprendizaje [16]. La teoría subya- muestras suelen ser reducidas, y aspectos como la utiliza- cente plantea que estos niños y niñas no procesan adecuada- ción de criterios diagnósticos diferentes o no explicitar va- mente los estímulos táctiles, vestibulares y propioceptivos, lo riables como la edad, medidas de desarrollo del lenguaje, que llevaría a una deficiente integración de éstos en el cerebro.
capacidades cognitivas o de autonomía, limitan la validez y El malestar que generan ciertos estímulos en muchas personas la fiabilidad y dificultan la replicabilidad de los estudios.
con TEA (por ejemplo, aversión a ser tocados) llevó a pensar – Los estudios de diseño de caso único permiten demostrar que la terapia podría resultar beneficiosa. Ésta consiste en hacer fiablemente la eficacia de ciertas intervenciones; sin embar- que el niño o la niña, en sesiones de juego dirigido, efectúe cier- go, este tipo de investigación no permite generalizar el re- tas acciones y movimientos o reciba determinados estímulos sultado obtenido al conjunto de pacientes. En los estudios sensoriales con el fin de ayudarle a percibirlos, procesarlos e de grupos destaca la escasez de modelos metodológicamen- te sólidos (grupos de comparación, aleatorización, etc).
Existen dos revisiones sistemáticas sobre la eficacia de esta – Asimismo, la validez de los resultados obtenidos está limi- terapia en el autismo. La realizada por la HTA [14], que utiliza tada porque frecuentemente los parámetros con base en los criterios más restrictivos de inclusión, concluye que no existen cuales se evalúa la eficacia de una intervención no corres- efectos positivos significativos. La segunda –de tipo CAT [17]– ponden al conjunto de los aspectos nucleares del autismo.
establece que no hay suficiente evidencia que apoye o rechacela terapia de integración sensorial (TIS) como intervención ade- En los siguientes apartados de esta guía, se encontrará para cada cuada entre preescolares con TEA. Esta opinión es compartida tratamiento: en primer lugar, las recomendaciones extraídas por por la guías de buena práctica de California [7], Nueva York [8], las revisiones sistemáticas; en segundo lugar, se expondrán las y Sidney [11], que destacan la falta de evidencia sobre su efica- conclusiones de otras revisiones de tipo CAT o Query-answer- cia, aunque resaltan que no parece ser perjudicial y que algunas ing y, en tercer lugar, las conclusiones de las guías internaciona- de sus actividades físicas podrían ser beneficiosas. Dos de las les y la opinión consensuada del grupo basada fundamental- guías de buena práctica (Ontario [10] y Manchester [9]) señalan que, a pesar de utilizarse la TIS frecuentemente en algunos paí-ses, no existe evidencia de su eficacia como tratamiento de los Tratamientos sensorimotrices
síntomas nucleares del los TEA, por lo que aconsejan su uso en Entrenamiento en integración auditiva todo caso de forma experimental y sin restar medios a los trata- El entrenamiento en integración auditiva (EIA) consiste en es- cuchar a través de unos auriculares música modificada electró- El Grupo de Estudio muestra su acuerdo con las conclusio- nicamente en función de las respuestas obtenidas en la persona nes generadas por los documentos revisados. en un audiograma previo. Estos métodos (Tomatis, Berard, Sa-monas, etc.) se han propuesto para problemas muy diversos como los trastornos de aprendizaje, la hiperactividad o la depre- Este tipo de terapia defiende que, mediante manipulaciones, sión. El comportamiento especial de muchas personas con TEA movimientos y ejercicios físicos del cuerpo, se reparan las vías ante los estímulos auditivos ha llevado a pensar que una supues- nerviosas que puedan estar dañadas. Este tipo de tratamiento, ta hipersensibilidad o hiposensibilidad auditiva podría tratarse intensivo y de alto coste económico, se ha propuesto para múl- con esta terapia, lo que produciría una mejora de los síntomas tiples problemas del desarrollo, incluidos los TEA.
Dos guías de buena práctica (Ontario [10] y Sidney [11]) re- Existen tres revisiones sistemáticas sobre la eficacia de esta visan esta terapia y concluyen que no concuerda con el conoci- terapia; una de la CDSR [12] y dos de la HTA [13,14]. Todas miento neurológico actual y que no existe evidencia que demuestre ellas coinciden en establecer que, debido a la falta de evidencia, su eficacia. Para la AAP [18], el tratamiento no ofrece ninguna vir- el tratamiento debe considerarse en fase experimental y que, por tud especial, no se han demostrado los beneficios que propugnan tanto, no puede recomendarse al no tener beneficios probados.
sus proponentes y puede resultar altamente perjudicial en algunos Se aconseja a familiares, profesionales educativos o sanitarios casos por la enorme presión a la que se somete a la familia. El Grupo de Estudio, de acuerdo con esta visión, lamenta que cociente intelectual (CI) se traducen en beneficios funcionales y en nuestro medio se vengan aplicando aún estas terapias.
en el bienestar y la mejora de la calidad de vida de las personas.
Las revisiones centradas en la terapia Lovaas [20,21] criti- can las importantes deficiencias metodológicas de sus estudios Las lentes de Irlen son unas gafas individualizadas cuyas lentes (no hay una asignación aleatoria de los sujetos a los grupos con- de colores estarían diseñadas para contrarrestar una supuesta hi- trol y experimental, grupo de control no equivalente, grupo persensibilidad a ciertas ondas luminosas que serían responsa- experimental no representativo, falta de información sobre posi- bles de trastornos como la dislexia o el déficit de atención. Su bles tratamientos simultáneos en ambos grupos, falta de evalua- uso en el autismo está motivado por un efecto anecdótico en un ción externa, diferentes medidas anterior y posterior al trata- miento, ausencia de datos sobre la adherencia al tratamiento Dos guías de buena práctica revisan el tema. La de Sidney propuesto, y utilización de datos estadísticos no apropiados) y [11] concluye que no está demostrada su eficacia. La guía de rechazan la afirmación planteada por su proponente de que el Canadá [10] incorpora, además, la revisión de terapias optomé- 47% de pacientes tratados se recuperaba y presentaba un ‘fun- tricas, y muestra su conformidad con la anterior conclusión, cionamiento normal’ que les hacía indistinguibles de niños y pero señala que algunos estudios –aunque con serias carencias niñas sanas. Aun así, lejos de aceptar las conclusiones expuestas metodológicas– informan de cierta mejoría en la orientación vi- por Lovaas, la revisión de la HTA indica que el tratamiento pa- rece ser eficaz, aunque destaca que con la metodología utilizada El Grupo de Estudio muestra su desacuerdo con la utiliza- no es posible establecer si los cambios positivos detectados son ción de este tipo de terapias lejanas al conocimiento actual de atribuibles a la terapia administrada o a otros factores.
Las guías de buena práctica (California [7], Nueva York [8], Manchester [9], Ontario [10] y Sidney [11]) se muestran a favor Tratamientos psicoeducativos y psicológicos
de las intervenciones conductuales, aunque con diferente énfasis.
Programas de intervención conductual Algunas –como la guía de Nueva York o los propios National Ins- Se incluyen en este apartado todas las terapias que aplican los titutes of Health de EE. UU. [24]– afirman de manera extrema y principios de modificación de conducta y las técnicas basadas contundente –considerando la evidencia con la que se cuenta en en las teorías del aprendizaje como las principales herramientas la actualidad– que la intervención conductual intensiva debería de enseñanza. Bajo este epígrafe se incluyen Applied Behaviour ser la intervención por excelencia para el autismo. Las guías de Analysis (ABA), Intensive Behaviour Intervention (IBI), Early Manchester [9] y Sidney [11] concluyen de forma más cautelosa Intensive Behaviour Intervention (EIBI), Early Intervention Pro- que existe un acuerdo universal apoyado en investigación sobre ject (EIP), early intervention, Discrete Trial Training (DTT), Lo- los beneficios que las intervenciones conductuales aportan a los vaas therapy, UCLA model, home-based behavioural interven- niños y niñas con autismo. La guía de Ontario [10] lo presenta tion, parent managed or mediated home based behavioural como un enfoque útil siempre que se adapte a las características intervention. Muchos de estos términos suelen utilizarse como particulares de cada paciente y al entorno familiar y social.
sinónimos sin serlo, lo que provoca confusión en las familias y El Grupo de Estudio señala que los programas conductuales los profesionales. Por ejemplo, el ABA es un término más am- y las técnicas basadas en las teorías del aprendizaje son ele- plio que la terapia Lovaas, y el DTT es una técnica concreta.
mentos fundamentales en el apoyo a las personas con autismo, Estos programas, técnicas o modelos de tratamiento se dife- tanto para fomentar su desarrollo como para afrontar los pro- rencian entre sí en variables tales como la edad de inicio, intensi- blemas del comportamiento. Por ejemplo, el apoyo conductual dad, duración, entorno en el que se aplican, especificidad para el positivo [25] ha supuesto una herramienta fundamental, técnica autismo, posibilidad o no de hacerlos compatibles con otras inter- y éticamente, para ayudar a las personas con conductas proble- venciones y nivel de participación de los padres y madres como máticas. Sin embargo, el error surge cuando se confunde un coterapeutas. La terapia Lovaas, por ejemplo, requiere su aplica- amplio campo de intervención pedagógica con un programa ción dentro del seno familiar, en un intenso programa de cuarenta concreto, el propuesto por Lovaas. Aunque históricamente se le horas semanales que mantenga la ratio 1:1 y con una gran dedica- reconoce el valor de haber sido el primero en introducir estrate- ción de las familias, que deben vincularse como terapeutas. Todo gias educativas como tratamiento de los TEA, la terapia Lovaas estos aspectos suponen un alto coste económico y emocional.
es un tratamiento que no incorpora el conocimiento actual so- Se han identificado cinco revisiones sistemáticas, cuatro de bre las alteraciones cognitivas y emocionales de los TEA; pue- la HTA [19-22] (dos de ellas centradas preferentemente en Lo- de crear una esperanza de curación en las familias que no se vaas) y otra del DARE [23]. A pesar de las limitaciones metodo- corresponde con la realidad y generar un significativo estrés fa- lógicas de los estudios revisados, éstos están calificados como miliar, y es incompatible con la integración del tratamiento en los más correctos de la bibliografía existente sobre intervención en el autismo. La evidencia que encuentran sobre su eficacia seclasifica como limitada y preliminar, aunque en todos los estu- Sistemas de fomento de las competencias sociales dios revisados se muestra un beneficio cognitivo y funcional En tanto que las deficiencias en habilidades sociales son nucle- después de recibir al menos 20 horas de terapia a la semana ares en los TEA, diversos métodos o programas se esfuerzan basada en los principios de modificación de la conducta (ABA).
por conseguir avances en esta área. Entre ellos se incluyen las No está claro, sin embargo, qué subgrupo de niñas y niños con historias y guiones sociales, la intervención guiada por alumna- autismo se beneficia más, qué elementos de la terapia son los do sin dificultades, el aprendizaje de competencias sociales, el responsables de los resultados positivos, cuál es el mejor pro- entrenamiento en habilidades mentalistas, las intervenciones grama conductual, si los mismos resultados se encontrarían en basadas en el juego y la intervención para el desarrollo de rela- pacientes más mayores o si a largo plazo los beneficios en el ciones (RDI, por sus siglas en inglés).
No se han identificado revisiones sistemáticas sobre la efica- tismo como una apraxia que impediría una motricidad intencio- cia de estas técnicas, aunque sí existe un CAT sobre historias so- ciales [26] que apoya la eficacia de esta intervención para reducir No se han identificado revisiones sistemáticas que demues- las conductas problemáticas y la posible mejora de habilidades tren su eficacia. Las guías de buena práctica (Nueva York [8], de interacción social, si se lleva a cabo de acuerdo con programas Manchester [9], Ontario [10], y Sidney [11]) abordan este tipo bien definidos y adaptados individualmente. Las guías de buena de comunicación con un juicio uniforme: no existe evidencia práctica (California [7], Manchester [8], Ontario [10] y Sidney alguna que apoye el planteamiento de este método de comuni- [11]) las revisan y destacan la importancia que la guía canadien- cación. Así, diversos estudios han demostrado que no puede se les otorga. Existen pequeños estudios –muy diversos entre sí– asegurarse que el papel de la persona facilitadora sea pasivo.
que sugieren la eficacia relativa de estas técnicas, aunque subra- Las guías y diversas organizaciones científicas [28-30] recomien- yan que el aprendizaje de habilidades mentalistas no implica ni el dan que no se utilice este método, y señalan la alarma generada desarrollo de otras capacidades ni la generalización a otros con- por casos de mensajes supuestamente producidos por pacientes textos sociales. En todo caso, no se puede afirmar que exista evi- que denunciaban abusos que resultaron falsos, pero que desem- dencia científica de su utilidad. El RDI es un sistema de nueva bocaron en lamentables procedimientos judiciales. creación que incluye novedosamente un currículo social y que, El Grupo de Estudio coincide plenamente con los datos de aun siendo prometedor, tendrá que demostrar su eficacia.
las guías internacionales y señala que, aunque ha habido algu- El Grupo de Estudio recomienda utilizar los sistemas de fo- nas personas no verbales con autismo que –supuestamente a tra- mento de las competencias sociales, aunque reconoce que es vés de esta técnica– han conseguido comunicarse de manera necesaria una evaluación científica de estos sistemas. independiente, la diferencia de estos casos anecdóticos con otrosdescritos para otras terapias radica en que la CF está recibiendo Sistemas alternativos/aumentativos de comunicación
un interés inusitado en el cine y la televisión, lo cual puede ge- Los sistemas alternativos/aumentativos de comunicación (SAAC) nerar esperanzas infundadas en muchas personas. El peligro ra- son sistemas no verbales de comunicación que se emplean para dica en considerar el cambio experimentado en alguna persona fomentar, complementar o sustituir el lenguaje oral. Estos siste- como evidencia científica de que el método funciona para todo mas utilizan objetos, fotografías, dibujos, signos, o símbolos (in- cluidas letras o palabras) apoyándose en sistemas simples o enaparatos productores de sonidos. El sistema comunicativo de in- tercambio de imágenes (conocido como PECS, en inglés), es un El sistema TEACCH (tratamiento y educación de alumnado dis- tipo de SAAC ampliamente utilizado en el campo de los TEA.
capacitado por autismo y problemas de comunicación), frente a En nuestro país se utiliza, desde la década de los ochenta, el pro- lo que frecuentemente se cree, no es ni un programa, ni mucho grama de comunicación total de Schaeffer. En tanto que entre el menos un método de tratamiento. La División TEACCH, de- 50-70% de las personas con TEA no utiliza el lenguaje oral, el pendiente de la Universidad de Carolina del Norte, fue estable- interés de estas herramientas resulta evidente.
cida en 1972 por mandato legal de la Asamblea del Estado, con En una revisión sistemática del CRD sobre la eficacia de los el objetivo de desarrollar una red comprensiva y descentralizada SAAC [27], que incluía a personas tanto con autismo como con de servicios comunitarios para pacientes con TEA. Desde en- otras discapacidades, se encuentra que esta intervención es efi- tonces, miles de personas han accedido a una amplia oferta de caz para mejorar el comportamiento. Tres guías de buena prác- servicios coordinados, a lo largo del ciclo vital, que incluye pro- tica (California [7], Ontario [10] y Sidney [11]) apoyan su utili- gramas individuales de apoyo, escolarización, formación e in- zación. En el caso de los PECS, las tres refieren que –a pesar de serción laboral, ayuda a las familias, viviendas, programas de que los estudios se han realizado en muestras pequeñas o en se- ocio, etc. Asimismo, desarrollan iniciativas de docencia e inves- ries de sujetos únicos– se observan avances en las funciones co- tigación. Este modelo de red de servicios se ha replicado –de modo adaptado según las condiciones locales– en 22 países.
El Grupo de Estudio recomienda estas técnicas para fomen- Los componentes que guían este sistema son entre otros: la tar la comunicación; sobre todo, en las personas no verbales con colaboración entre familiares y profesionales y la utilización de TEA. El hecho de que algunas de estas personas tengan una diferentes técnicas y métodos combinados de manera flexible, buena memoria para la información visual facilita un aprendiza- en función de las necesidades individuales de la persona y de je basado en claves visuales, que debe considerarse como com- sus habilidades emergentes (intervenciones cognitivas y con- plemento importante de otros programas educativos y sociales.
ductuales, estructuración, claves visuales, SAAC, etc.). Además A pesar de todo, existe un desfase entre la escasa evidencia pro- el TEACCH considera fundamental adaptar simultáneamente el bada y la amplia utilización de los SAAC en los programas para entorno, para que la persona encuentre sus condiciones óptimas personas con TEA. Ello no contradice que la base teórica sobre la que se sustentan los SAAC sea coherente.
Existe una revisión de la HTA [21] que concluye que las li- mitaciones metodológicas de los trabajos revisados no permiten ni establecer la eficacia del tratamiento ni, cuando se aprecian La comunicación facilitada (CF) es un método diseñado para beneficios, atribuírselos a la intervención realizada. Las guías ayudar a las personas con autismo y otras discapacidades a de buena práctica (California [7], Manchester [9], Ontario [10] comunicarse a través de un teclado o mecanismo similar. Re- y Sidney [11]) adoptan un estilo descriptivo del TEACCH, para quiere la ayuda –progresivamente decreciente– de un facilitador concluir básicamente que –aunque el sistema parece promete- entrenado que sujeta la mano, brazo u hombro de la persona, dor– no se dispone de verificación independiente de su eficacia.
mientras ésta –supuestamente de manera independiente– genera Los estudios existentes señalan, aunque de manera cuestionable sus mensajes. Su justificación radica en una concepción del au- – La utilidad de los programas aplicados en el hogar por madres que se puede explicar por la falta de adherencia de este marco al y padres entrenados en los componentes del TEACCH.
método científico. Muchas de las guías de buena práctica, de he- – El aumento del CI en niñas y niños pequeños no verbales.
cho, ni mencionan estas técnicas. La guía de California [7] con- – La disminución de la institucionalización psiquiátrica de cluye que no hay ninguna evidencia de que el autismo tenga un mayores de edad con TEA tras la instauración del TEACCH, origen psicogénico, y que la eficacia de los tratamientos psico- en porcentajes que oscilaban según los años entre el 40-70% hasta el actual 7% (si bien es posible que este descenso esté El Grupo de Estudio no recomienda la terapia psicodinámi- influido por factores no controlados, como, por ejemplo, una ca como tratamiento de los TEA y destaca que el planteamiento política general de integración comunitaria en Carolina del psicoanalítico del autismo ha constituido uno de los mayores Norte durante estos últimos años).
errores en la historia de la neuropsiquiatría infantil.
El Grupo de Estudio considera que el sistema es modélico a la hora de asegurar servicios para toda una población, y valora En general, estas técnicas se proponen como una terapia que especialmente la implicación compartida de agencias guberna- aporta un marco de relación entre el paciente y el terapeuta, lo mentales, asociaciones de familiares y Universidad, para con- que facilita la expresión de emociones y la apertura de canales cluir que es razonable anticipar que la calidad de vida de las de comunicación. Entre otras, destacan la musicoterapia o la personas que acceden a este tipo de sistemas debe de ser muy utilización psicoterapéutica del arte.
superior a la de quienes carecen de ellos.
Existe una revisión de tipo CAT sobre la musicoterapia [32] en la que se determina que los problemas metodológicos de los estudios impiden establecer conclusión alguna sobre esta tera- La terapia cognitivoconductual (TCC) es un enfoque psicotera- pia. Dos guías de buena práctica analizan estas terapias: la de péutico que combina el papel que desempeñan los pensamien- Ontario [10] señala que, a pesar de existir numerosos artículos tos y las actitudes en las motivaciones y en la conducta, con los que describen sus supuestos beneficios, la falta de una metodolo- principios de modificación de conducta (análisis funcional, gía de investigación apropiada impide realizar una valoración refuerzo contingente, extinción, etc.). En primer lugar, se iden- científica sobre su eficacia. Con respecto a la utilización del arte, tifican las distorsiones del pensamiento, las percepciones erró- la guía canadiense señala su preocupación sobre el hecho de que neas, las creencias irracionales, las conductas, emociones y es- las personas con TEA frecuentemente tienen una imaginación tados fisiológicos no adaptativos; para aplicar después de mane- limitada, por lo que cuestiona la aplicabilidad de este tipo de in- ra conjunta principios de modificación de conducta y técnicas tervención. No obstante, algunas personas podrían disfrutar de estas actividades (música, arte, etc.) y utilizarlas como activida- Se ha identificado una revisión de tipo CAT sobre la TCC en des comunitarias de ocio. La guía de Nueva York [8] señala que pacientes con TEA [31], que establece que no existe evidencia –dada la falta de eficacia demostrada– la musicoterapia no debe ni sobre la efectividad ni sobre el daño potencial de la TCC en recomendarse como terapia aislada y específica para el autismo.
los niños o niñas con TEA. Sin embargo, se encontró evidencia El Grupo de Estudio coincide con el criterio de ambas guías de que la TCC es una opción que se debe considerar para perso- y resalta que tanto los familiares como los profesionales deben nas con TEA con un nivel de funcionamiento alto.
ser conscientes de que, si no existe beneficio terapéutico de- La guías de Sidney [11] y Ontario [10] sugieren asimismo mostrado, estas terapias deberían aplicarse únicamente en pro- que no existe evidencia de su eficacia en personas con autismo.
yectos de investigación, o como simple actividad lúdica apro- Recomiendan que, si se quiere aplicar, se haga en todo caso en piada para algunos o algunas pacientes con TEA. pacientes de elevado nivel de funcionamiento (ya que la interven-ción requiere elevadas competencias cognitivas y comunicativas) Tratamientos biomédicos
y que se considere la necesidad de adaptar las técnicas habituales Aunque no existe una terapia médica específica para los sínto- para incluir posibles ayudas visuales, formación específica en mas nucleares del autismo [33], se han ensayado muchas inter- emociones, expresión de sentimientos y percepción social.
venciones biomédicas para tratar síntomas concretos y/o tras- El Grupo de Estudio apoya la aplicación personalizada de tornos comórbidos. Estos tratamientos, en general, persiguen técnicas adaptadas de TCC y apoyo emocional en personas con potenciar el beneficio que la persona va a obtener de otros trata- trastorno de Asperger o autismo de un nivel de funcionamiento mientos educativos o conductuales y mejorar su calidad de vida y la de su familia. Así, a la hora de instaurar una medicación hayque considerar conjuntamente: la calidad de vida, la evitación o Terapia psicodinámica (psicoterapia) el control de los efectos adversos, la información científicamen- Se ha propuesto la terapia psicodinámica (de orientación psico- te contrastada y el coste-efectividad de estas terapias. Hay me- analítica) para el tratamiento de los TEA. Esta terapia se utiliza dicamentos que han demostrado su eficacia para determinados para ayudar a un paciente a afrontar o expresar conflictos in- problemas, edades y tipos de TEA. Sin embargo, existen tam- conscientes o conscientes que subyacen a un trastorno mental.
bién tratamientos farmacológicos o biomédicos cuyo uso resul- Terapeuta y paciente desarrollan una relación prolongada e in- ta controvertido y que generalmente se apoyan en investiga- tensa, en la que se recrean o analizan los supuestos conflictos y ciones metodológicamente débiles. Es fundamental considerar se buscan maneras de superar las perjudiciales ‘defensas’ psico- siempre la aparición de efectos nocivos, la interacción con otros lógicas presentes en la persona. Esta técnica parte de una inter- medicamentos y el efecto a largo plazo, especialmente en pa- pretación obsoleta del autismo como reacción psicológica de- cientes muy jóvenes. En este campo no debe perderse de vista fensiva de un niño o niña sana frente a progenitores patológicos.
que tan importante como el fármaco es la habilidad que tenga No existen revisiones sistemáticas sobre este tratamiento, lo en su manejo el equipo sanitario que lo aplica.
hecho de que alrededor de un tercio de las personas con autismo Las personas con autismo pueden presentar trastornos añadidos presentaba hiperserotoninemia y que en los TEA aparecen sín- como déficit de atención asociado o no a hiperactividad, obse- tomas similares a los trastornos obsesivocompulsivos. La revi- siones y compulsiones, trastornos del sueño, irritabilidad, agre- sión de la HTA [35] y otros dos artículos de revisión actuales sividad y comportamientos autolesivos, además de otros trastor- [39,40] destacan la eficacia de los inhibidores selectivos de la nos comórbidos como ansiedad, depresión o epilepsia. Estos recaptación de serotonina (ISRS) sobre la reducción de pensa- síntomas –además del malestar personal que generan– obstacu- mientos obsesivos y comportamientos repetitivos y ritualistas, lizan la educación y adaptación social de estas personas y com- la ansiedad y la agresividad en personas adolescentes y adultas plican su tratamiento. Por estas razones, los psicofármacos se con TEA, aunque su efecto no se ha demostrado en la infancia.
utilizan como tratamiento sintomático en esta población. Los ISRS se utilizan también para el tratamiento de los trastor- El papel de la farmacoterapia como tratamiento coadyuvan- nos depresivos que aparecen especialmente en personas con tras- te en los TEA queda reflejado en un estudio realizado en EE. UU.
torno de Asperger. Los posibles efectos adversos de estos fár- [34] entre 109 personas con autismo de nivel de funcionamien- macos incluyen náuseas, cefaleas, temblores e insomnio. En al- to alto en el que un 55% tomaba psicotropos –antidepresivos gunos casos aparece –especialmente al inicio del tratamiento– (32%), estimulantes (20%) y antipsicóticos (16%)–.
el llamado efecto serotoninérgico, caracterizado por un fenóme- Los hallazgos realizados en estudios preliminares destacan el no de activación –consistente en conducta desinhibida– agita- papel fundamental de los neurotransmisores en la etiología de los ción e irritabilidad. Esto hace que se deba valorar en la infancia TEA, aunque se dispone de relativamente pocos ensayos clínicos y la juventud tratada con estos fármacos la posible aparición de aleatorios que evalúen el tratamiento farmacológico en los TEA. ideas suicidas en las primeras semanas de la farmacoterapia.
Se han identificado tres revisiones sistemáticas: HTA, DA- RE y EBM [35-37] que evalúan la evidencia existente sobre la Estimulantes (metilfenidato). En una revisión realizada por la eficacia y seguridad de los psicofármacos en los TEA. La pri- Canadian Autism Intervention Research Network (CAIRN) [41] mera de ella abarca todos los psicofármacos normalmente utili- se destaca que en personas con TEA en las que se identifique tam- zados; la segunda cubre los antipsicóticos atípicos y la última se bién un trastorno de déficit de atención/hiperactividad (TDA/H) el tratamiento con estimulantes disminuye las estereotipias y ellenguaje inapropiado. Deben utilizarse con prudencia, ya que su Antipsicóticos atípicos (antagonistas de la serotonina y la do- efecto beneficioso es menor y se han descrito efectos adversos pamina). Son los fármacos más utilizados en el manejo de la hi- con más frecuencia que en la población general con TDA/H, peractividad y conductas problemáticas (agresividad y compor- entre los que se incluyen: retraimiento, irritabilidad, pérdida de tamientos autolesivos) que pueden aparecer en pacientes con peso y dificultad para conciliar el sueño [42].
TEA. La baja incidencia en la producción de efectos extrapira-midales adversos tardíos (discinesias) facilita su uso en la po- Estimulantes α -adrenérgicos (clonidina). No existe ninguna re- visión sobre este tratamiento en los TEA. En un ensayo clínico Las tres revisiones de la HTA, DARE y EBM [35-37] con- a doble ciego sobre la eficacia de la clonidina, se observó una cluyen que la risperidona es en la actualidad el antipsicótico reducción en la hiperactividad y una mejoría en la interacción más seguro y eficaz en el tratamiento a corto plazo de la hiper- social de algunas personas. Las limitaciones metodológicas del actividad, conductas explosivas, agresividad y comportamien- estudio hacen necesarias investigaciones futuras para evaluar su tos autolesivos. No existe evidencia de su eficacia sobre los pro- blemas de interacción social y comunicación. En noviembre de2005, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sani- Naltrexona (antagonista opiáceo). Su utilización se planteó de- tarios aprobó la indicación de la risperidona para los problemas bido a la posible relación entre un exceso de opioides endóge- del comportamiento asociados al autismo.
nos y la aparición del autismo. La revisión de la HTA [35] seña- En cuanto a la eficacia de la olanzapina, se hallaron efectos la la falta de eficacia de este fármaco a corto plazo sobre la sin- positivos sobre la reducción de las conductas desafiantes y tomatología autista, concretamente en la reducción del compor- mejoría en el funcionamiento social y el lenguaje, aunque según la revisión realizada por DARE [36] son necesarios estudiosposteriores bien diseñados que confirmen su eficacia.
Melatonina. Es una sustancia considerada como la hormona del Con respecto a la clozapina y otros nuevos antipsicóticos (ci- sueño, que en otros países se utiliza para inducir el sueño y dis- prasidona, aripiprazol) no existen estudios suficientes [36].
minuir el número de despertares (aunque su venta no está auto- Los posibles efectos adversos de estos antipsicóticos atípi- rizada en España). Un ensayo clínico [44] ha vinculado el autis- cos incluyen, principalmente, sedación, aumento de peso y alte- mo con una producción nocturna de melatonina deficiente y sus raciones endocrinas: hipercolesterinemia, elevación de la pro- proponentes indican que –al carecer de efectos adversos– po- lactina o inducción de diabetes de tipo 2. Los fármacos no son dría constituir una excelente opción para la población con TEA intercambiables en este sentido; así, la obesidad se produce con y trastornos del sueño. En una revisión de tipo CAT [45] no se mayor intensidad con la clozapina y la olanzapina; moderada- encontró evidencia suficiente para recomendar esta terapia en mente con risperidona y en un grado mínimo con ciprasidona y los trastornos del sueño en los TEA.
aripiprazol [38]. La administración de clozapina requiere, ade-más, del cumplimiento del protocolo de cribado de leucopenia.
En lo que respecta a otros fármacos, como los estabilizadoresdel ánimo, los alfa y betabloqueadores, los ansiolíticos y otros Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina. Se con- principios como la oxitocina, no hay evidencia demostrada de sideró su utilización en el tratamiento del autismo por el doble su eficacia debido al escaso número de estudios realizados, o a que éstos se encuentran en fase experimental, por lo que su indi- testinal permitiría el paso excesivo de determinados péptidos cación sólo deberá realizarse en situaciones particulares y a jui- lesivos para el sistema nervioso central, y en cierta mejoría cio médico. Las revisiones sistemáticas consultadas destacan la anecdótica en un número reducido de pacientes con autismo y necesidad de realizar más ensayos clínicos aleatorios controla- diarrea crónica tras la administración de esta hormona.
dos y de mejorar el reclutamiento, de forma que se pueda eva- Existen tres revisiones sistemáticas sobre la eficacia de este luar la eficacia de las terapias biomédicas [35].
producto para el tratamiento de los síntomas nucleares de los Todas estas valoraciones coinciden con la realizadas por las TEA, dos de ellas publicadas por EBMH [51,52] y otra más guías de buena práctica (Nueva York [8], Manchester [9], Onta- reciente efectuada por la CDSR [53]. Todas llegan a la conclu- sión de que, en este momento, la secretina no puede recomen- La falta de evidencia señalada sobrfe la eficacia y seguridad darse para el tratamiento de los TEA, ya que no existe evidencia de muchos de estos fármacos en las personas con TEA, e incluso empírica de que una única o múltiples dosis de secretina sean para la población infantil en general, no significa que los medica- beneficiosas para el tratamiento de los síntomas centrales del mentos que se utilizan para otros trastornos en la población gene- autismo. También se advierte de la posible aparición de efectos ral no puedan aplicarse con la misma finalidad en este colectivo.
adversos. Esta valoración coincide con la realizada por las guías El Grupo de Estudio hace suya la advertencia de la AAP [18], de buena práctica de Nueva York [8], Ontario [10] y Sidney [11].
que subraya que el tratamiento farmacológico debe utilizarse en El Grupo de Estudio comparte estas conclusiones y recuer- combinación con las terapias educativas, sociales y conductua- da que la secretina debe administrarse únicamente como dosis les para mejorar su eficacia. El tratamiento farmacológico re- única para pruebas diagnósticas de trastornos digestivos, a la es- quiere ser administrado por profesionales con experiencia tanto pera de disponer de los resultados de estudios que valoren este en TEA como en psicofarmacología, mediante escalas o siste- medicamento como tratamiento en personas con doble diagnós- mas de recogida de información que permitan objetivar tanto tico de TEA y trastornos digestivos.
los posibles efectos beneficiosos como los adversos. Se reco-mienda la administración cautelosa tanto para introducir como Vitaminas y suplementos dietéticos. Las vitaminas actúan como para suspender el medicamento. Se debería realizar una valora- coenzimas en la síntesis y regulación de neurotransmisores y ción periódica sobre la continuidad de su indicación, además de otros polipéptidos. Al constatarse hace años que las deficiencias los controles específicos indicados para cada fármaco. El Grupo en vitamina B se asociaban con problemas neuropsiquiátricos de Estudio subraya que contamos en España con un sistema e inmunológicos, se postuló que la administración de me- protocolizado, revisable y de acceso gratuito, denominado Phar- gadosis de estos compuestos podría ser útil en el control de la mautisme [46], que facilita la información y la buena práctica agresividad, autoestimulación y la mejora del contacto visual de en el uso de los psicofármacos en este sector de la población y las personas con TEA [54]. Para contrarrestar los efectos adver- en otras personas que, por su discapacidad intelectual, presen- sos de la administración de megadosis de vitamina B , ésta se tan una mayor vulnerabilidad sociosanitaria.
La revisión sistemática de la CDSR [55], que incluye una anterior de DARE [56], establece que –debido al escaso núme- Un porcentaje significativo de personas con TEA desarrolla ro de estudios metodológicamente sólidos y al limitado tamaño convulsiones, que frecuentemente comienzan durante la adoles- de las muestras– no existe evidencia de la eficacia de esta inter- cencia temprana. El porcentaje de epilepsia en el autismo oscila vención y, por tanto, no se pueden realizar recomendaciones so- entre el 8 y el 30%, en función de la gravedad del trastorno y la bre el uso de la combinación vitamina B /Mg o vitamina A en el edad de las personas estudiadas [47]. Para aquellos que presen- autismo. Los autores de esta revisión recomiendan efectuar es- tan convulsiones, los medicamentos antiepilépticos habituales tudios experimentales con muestras mayores que mejoren el po- (ácido valproico, lamotrigina, topiramato, carbamacepina, etc.) der estadístico de los análisis realizados y permitan detectar di- deben administrarse siguiendo los protocolos nacionales [48] e ferencias entre grupos tratados y no tratados. Esta valoración internacionales [49] para el tratamiento de la epilepsia.
coincide con la publicada en las guías de buena práctica de Nue- La guía de buena práctica de Sidney [11] señala la carbama- va York [8], Ontario [10] y Sidney [11].
cepina como un posible medicamento para la agresividad en Existen dos ensayos clínicos aleatorios cuyos resultados re- personas con autismo, independientemente de que hayan pre- saltan la falta de eficacia de la dimetilglicina en el tratamiento sentado convulsiones o alteraciones en el electroencefalograma.
Aunque existe una línea de investigación de creciente inte- El Grupo de Estudio coincide con estas conclusiones y rati- rés sobre la utilidad de estos fármacos como moduladores del fica su acuerdo con las citadas guías de buena práctica, en el estado de ánimo, no hay evidencia actual sobre su eficacia en sentido de que estos compuestos estarían indicados únicamente en casos excepcionales de estados nutricionales carenciales o El Grupo de Estudio señala la importancia de evaluar cuida- cuando exista una deficiencia documentada de estas vitaminas.
dosamente a pacientes con trastornos desintegrativos o constan- También es necesario alertar sobre sus posibles efectos tóxicos.
cia de regresión asociada a fenómenos convulsivos, crisis sub-clínicas, e identificar síndromes como el Landau-Kleffner o pun- Dietas libres de gluten y caseína. Algunos grupos proponen que ta-onda continua durante el sueño, y tratarlos adecuadamente.
el autismo podría explicarse etiopatogénicamente por una su-puesta deficiente absorción intestinal, que favorecería que neu- ropéptidos derivados de las proteínas de trigo, cereales y leche Secretina. La secretina es una hormona duodenal que estimula de vaca llegaran al cerebro y ejercieran un efecto neurotóxico.
la secreción pancreática, con lo que facilita la digestión. Este tra- Por ello, recomiendan instaurar una dieta libre de gluten y caseí- tamiento se basa en la hipótesis de que una mala absorción in- na, a fin de mejorar los síntomas del autismo.
La revisión sistemática realizada por la CDSR [59] sólo en- Las guías de buena práctica de Nueva York [8], Ontario [10] contró un ensayo clínico aleatorio a pequeña escala que cum- y Sidney [11] coinciden en establecer que, ante la ausencia de pliera criterios metodológicos de inclusión, y, aunque los resul- evidencia de eficacia debido a las limitaciones metodológicas tados apoyan las observaciones anecdóticas de familiares en cuan- de los escasos estudios disponibles y el riesgo que estos trata- to a la reducción de conductas autistas en niños a los que se mientos entrañan para la salud, no está recomendado su uso en aplica este tipo de dieta, señala que no existe suficiente eviden- cia para recomendarla debido al reducido tamaño de la muestra, El Grupo de Estudio muestra su acuerdo absoluto con esta a los problemas metodológicos y a las dificultades que implica recomendación y apoya la realización de estudios de investiga- este tipo de régimen en cuanto a incomodidad y coste económi- ción sobre el estado inmunitario de los pacientes con TEA que, co. No obstante, considera que es un área de investigación inte- en caso de presentar resultados anormales en algún subgrupo de resante que requiere realizar ensayos controlados y aleatorios a pacientes, permitieran considerar otras formas de intervención.
gran escala que confirmen o descarten estos hallazgos. Las guíasde buena práctica de Nueva York [8], Ontario [10] y Sidney [11] Terapia sacrocraneal. La terapia sacrocraneal se caracteriza por indican que no existe evidencia suficiente para su instauración, la manipulación (tracción y compresión) de las estructuras óse- y subrayan la necesidad de realizar más estudios metodológica- as de cráneo, columna y pelvis. Los proponentes de este trata- miento mantienen que su uso reduce la hiperactividad y mejora El Grupo de Estudio muestra su acuerdo con las líneas reco- la comunicación de pacientes con TEA.
mendadas y resalta que, a su juicio, hoy por hoy estas dietas es- La revisión sistemática de la HTA [60] no encuentra eviden- tán solamente indicadas cuando existen trastornos digestivos o cia de eficacia de esta terapia para ningún tipo de trastorno. Las metabólicos que las justifiquen. El autismo, en sí mismo, no es guías de buena práctica de Ontario [10] y Sidney [11] señalan indicación de dieta y hay que asegurar una correcta nutrición de que no existen estudios experimentales que permitan recomen- El Grupo de Estudio insiste en que esta terapia no concuer- Terapia antimicótica. Se ha planteado que, por motivos diversos da en modo alguno con los datos conocidos sobre la etiopatoge- (exceso de administración de antibióticos, entre ellos), se pro- nia del autismo. También alerta de que existen informes de le- duciría un aumento de infecciones por hongos en el intestino siones generadas por este tipo de manipulaciones en la infancia.
(cándidas) que ejercerían un efecto lesivo sobre la pared intesti-nal, de manera que se vería alterada la absorción y se permitiría Otras terapias
el paso de sustancias neurotóxicas vinculadas al autismo.
No existen revisiones sistemáticas de estas terapias. Las guías Los medios de comunicación informan periódicamente sobre el de buena práctica de Nueva York [8], Ontario [10] y Sidney [11] supuesto interés de utilizar animales en el tratamiento del autis- concluyen que no existe evidencia que justifique su recomenda- mo (delfines, perros o caballos). A pesar de lo atrayentes que ción y alertan del riesgo asociado a la administración de medi- puedan ser este tipo de noticias, no existe ninguna revisión sis- temática que apoye científicamente el uso terapéutico de anima- El Grupo de Estudio coincide con la recomendación citada, les en esta población. De hecho, esta terapia no aparece en ningu- e indica que únicamente en casos de infección por cándidas de- mostrada se debe contemplar un tratamiento de este tipo.
El Grupo de Estudio entiende que es exagerado hablar de un posible efecto específico de los animales en las personas con Tratamiento con quelantes. Este tratamiento médico de desinto- autismo, y señala que la relación con ellos puede resultar agra- xicación se plantea porque sus defensores afirman haber encon- dable, al igual que para la población general. También insiste en trado niveles elevados de mercurio y metales pesados en mues- que las personas son los mejores agentes terapéuticos para pa- tras biológicas de personas con autismo que podrían explicar el origen del trastorno. Esta terapia se utilizó ampliamente en elpasado para tratar problemas cardiovasculares, pero no se obtu- Existen otras iniciativas terapéuticas que no se han recogido en No existen revisiones sistemáticas de esta terapia en los esta revisión. Ninguna de ellas aparece en la TRIPdatabase, TEA y, de acuerdo con la guía de buena práctica de Sidney [11], aunque algunas se comentan brevemente en las guías consulta- no tenemos actualmente estudios fiables de investigación que das. La limitada evidencia existente y su ausencia en el contex- apoyen este tratamiento; se ha destacado que los quelantes son to español justifican el hecho de no analizar modelos como el medicamentos potentes con importantes efectos adversos.
Denver, Miller o Greenspan, los programas Son-Rise o Higashi, El Grupo de Estudio ratifica la línea acordada en Sidney el ‘abrazo forzado’ holding, LEAP, Sand Tray, Floortime, etc.
[11] y coincide con la AAP [15] en manifestar que la terapia dequelación no está recomendada en los TEA. La AAP destaca La síntesis de la valoración de tratamientos acordada por el Gru- que los tests de provocación con quelantes no están científica- po de Estudio se presenta en la tabla II.
mente demostrados y, por tanto, tampoco se deben recomendar.
Inmunoterapia. La propuesta de que el autismo pueda estar aso- CONCLUSIONES DE LA REVISIÓN
ciado a un problema inmunológico ha llevado a que algunos DE LOS TRATAMIENTOS PROPUESTOS
profesionales administren inmunoglobulina intravenosa a niños Las conclusiones alcanzadas por el Grupo de Estudio responden y niñas con TEA. No existe ninguna revisión sistemática sobre al conocimiento existente en el momento de la revisión (diciem- bre de 2005) y a la propia experiencia de sus miembros, y nece- sitarán que se vayan actualizando a medida que existan nuevos Tabla II. Valoración de tratamientos.
Se puede establecer que no hay un único método universal de tratamiento óptimo para estos trastornos. El grado de reco- mendación basado en la evidencia para cada tratamiento se en-cuentra en muchos casos en el grado B, pero generalmente estas recomendaciones se sitúan en el grado C (en el que se incluirían las opiniones de nuestro Grupo de Estudio). En ocasiones, los tratamientos propuestos no guardan rela- ción alguna con el conocimiento disponible sobre estos trastor- nos; otras veces son esotéricos, peligrosos o éticamente repro-bables. Frecuentemente se utilizan tratamientos inespecíficos indicados para pacientes con otros problemas, con la esperanza de que también sean eficaces para los TEA. En general, los tra-tamientos se evalúan en casos únicos o en series muy pequeñas de pacientes, lo que dificulta la generalización de los posibles resultados para todo el colectivo. De hecho, no es raro que la re-plicación de la investigación por un segundo equipo o en un segundo grupo de pacientes muestre hallazgos diferentes. Evidencia débil y sólo recomendados en estudios experimentales El Grupo de Estudio desea aclarar que, cuando las guías consultadas avalan un uso experimental de ciertos tratamientos, esta recomendación no se refiere a su aplicación clínica discre- cional en una persona de un tratamiento ‘por si resultara efecti-vo’, sino a su aplicación en el marco de un diseño experimental controlado, sometido a la valoración de un Comité de Bioética, de acuerdo con la legislación vigente de protección de menoresy con carácter gratuito.
Existen técnicas coherentes con el estado actual del conoci- miento sobre el autismo que –una vez aceptadas por las institu-ciones de referencia y por las asociaciones internacionales de personas afectadas– se aplican en numerosos programas. Sin Sistemas alternativos/aumentativos de comunicación embargo, a pesar de esta aceptación, estos métodos en su in-mensa mayoría no están validados de una manera científica.
Asimismo, hay que señalar que no tener evidencia demostrada de que un tratamiento sea eficaz únicamente quiere decir eso:que hasta la fecha no se ha demostrado su eficacia, aunque en el El Grupo de Estudio reconoce la contribución recibida de E.
Schopler [comunicación personal, 27 de julio de 2005], funda- dor del sistema TEACCH, que plantea sus dudas acerca de que la metodología de evaluación utilizada en biomedicina sea apli-cable sin más al caso del tratamiento de los TEA, unos trastor- nos diversos y complejos que exigen una red de servicios com- ISRS: inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina; TDA/H: trastorno de prensivos para toda la vida. Schopler propone que los ensayos déficit de atención/hiperactividad; TEA: trastorno del espectro autista; TEACCH: clínicos controlados y aleatorios serían la herramienta idónea tratamiento y educación de alumnado discapacitado por autismo y problemasde comunicación.
para investigar un fármaco o una intervención conductual espe-cífica, pero para el caso de los TEA –que constituyen un desafíopara toda la vida y en los que se busca la adaptación máxima ola calidad de vida óptima, y se utilizan diversas intervenciones sona, su cultura y sus preferencias individuales. En definitiva, es complementarias– los métodos de investigación de eficacia de- predecible que en el futuro tengamos nuevas herramientas que berían incluir la antropología cultural, la evaluación por equipos determinen la eficacia de los tratamientos y que, conjugadas externos, el análisis sistemático de problemas, etc. Finalmente, con los principios actuales de la MBE, permitan una evaluación señala que para el grupo de personas con trastorno de Asperger múltiple que oriente, cada vez mejor, a las partes interesadas.
o de alto nivel (el 20% de los TEA) el éxito terapéutico vendríaidentificado por la valoración social que perciben, el grado decontrol de su vida, su propia satisfacción personal, etc.
RECOMENDACIONES DEL GRUPO
La American Psychological Association ha propuesto re- DE ESTUDIO PARA UNA BUENA PRÁCTICA
cientemente [61] que las prácticas psicológicas basadas en la evi- EN EL TRATAMIENTO DE LOS TEA
dencia serían aquellas que integrasen la mejor evidencia genera- No se ha demostrado que ninguno de los tratamientos propues- da por la investigación, así como el juicio clínico de profesiona- tos sea el más eficaz en términos absolutos. Por otra parte, exis- les con experiencia, en el contexto de las características de la per- ten tratamientos ampliamente aplicados sin ningún tipo de evi- dencia y otros con claros efectos nocivos. Por ello, el Grupo de internacional han establecido [64,65]– una dedicación de al Estudio opina que –considerando la complejidad de estos tras- menos 20-25 horas semanales, incluidos los contextos natu- tornos, la diversidad de la población con TEA y el estado actual rales que favorecen la generalización de conductas adquiri- del conocimiento– no es posible establecer algoritmos simples das en entornos más estructurados. Ésta es la mejor manera y concretos de tratamiento, por lo que resulta más adecuado se- de conseguir que los niños aprendan nuevas competencias ñalar líneas generales consensuadas que se deben tener en cuen- sociales, comunicativas, adaptativas y de juego, a la vez que ta y que –conjugadas con la revisión presentada de los trata- disminuir, en la medida de lo posible, los síntomas de autis- mientos propuestos– orienten a los profesionales, a las familias mo y otros problemas asociados que pudieran presentar. y a las personas con TEA en el diseño de intervenciones.
– La participación de los padres y las madres se ha identifica- Cualquier tratamiento debería basarse en la identificación do como un factor fundamental para el éxito. La familia precoz del trastorno y en la realización de un proceso diagnósti- debe coordinarse con el profesorado y otros profesionales co multidisciplinar que contemple una evaluación de las capaci- de apoyo para participar en la determinación de objetivos y dades y necesidades individuales, y oriente hacia un plan de tra- sistemas que se vayan a utilizar (comunicación aumentativa, tamiento centrado en la persona con TEA. Estos aspectos se han ayudas visuales, uso de nuevas tecnologías, historias socia- revisado en detalle en otras publicaciones complementarias del les, etc.). No hay que olvidar la necesidad que los familiares tienen de apoyo (orientación, información, ayudas económi- Existe un consenso en que la educación –con especial inci- cas o fiscales, apoyo en el hogar, ‘canguros’, acompañantes dencia en programas para el desarrollo de la comunicación y la para personas adultas, programas de ocio, estancias cortas e competencia social– y el apoyo comunitario son los principales intervenciones en crisis, etc.) para poder ser eficaces como medios de tratamiento. Estos aspectos se deben complementar, coterapeutas, dentro de los límites de lo razonable, y permi- en ocasiones, con medicación y otros programas terapéuticos, tirse a la vez llevar una vida semejante a la de las demás per- como los programas para problemas específicos de conducta o sonas de su comunidad. Los nuevos modelos de atención a la terapia cognitivoconductual para los problemas psicológicos familias enfatizan su papel esencial para mejorar la calidad asociados en personas de nivel de funcionamiento más alto. Los de vida de la personas con TEA, dentro de un marco de ab- trastornos comórbidos se deben tratar del mismo modo que en soluta colaboración con los profesionales.
la población general, pero de manera adaptada cuando así serequiera.
Atención temprana
Existe un consenso internacional [66] de que la atención tempra- Elementos comunes de los programas efectivos de intervención
na puede modificar, al menos en ciertos casos, el mal pronóstico – Un buen tratamiento de los TEA debe ser individualizado. tradicionalmente asociado a los TEA. En la actualidad se puede No existe un programa habilitador único e igual para todas establecer que es muy eficaz en algunos casos, pues favorece su las personas afectadas. La diversidad entre ellos (gravedad, integración escolar en un número considerable de niños y niñas.
problemas asociados, edad, condiciones del entorno, etc.) Los casos con un CI normal y aquellos con menos síntomas res- desaconseja plantear un tratamiento idéntico para una joven ponden mejor, pero falta averiguar cuáles son los elementos cla- con trastorno de Asperger y para otro niño con una grave ve de cada intervención que contribuyen a un resultado mejor. discapacidad por un trastorno desintegrativo de la infancia, Un estudio metodológicamente riguroso sobre la eficacia de por ejemplo. Asimismo, un aprendizaje significativo debe la intervención temprana intensiva [67] constató marcadas dife- siempre basarse en el interés personal y las motivaciones del rencias individuales en la respuesta al tratamiento. Se demostra- paciente. Por tanto, la primera tarea de cualquier programa ron mejoras en cuanto al CI, las capacidades visuoespaciales y incluye determinar la justificación de éste en cada caso con- el lenguaje, aunque no en cuanto a las capacidades socioadapta- creto. De acuerdo con la concepción actual sobre la discapa- tivas. Para fomentar estas capacidades, nuestra propuesta es in- cidad, es conveniente traducir las dificultades presentes en la corporar objetivos como coregulación social, iniciación y man- persona a niveles de intensidad y tipos de apoyo requeridos.
tenimiento de la atención conjunta, teoría de la mente, coordi- – Un buen tratamiento debe ser estructurado. La enseñanza nación emocional, flexibilidad del pensamiento, etc. organizada y estructurada es un elemento imprescindible de La intervención desde el momento del diagnóstico tiene ade- cualquier intervención. La estructuración implica tanto la más un indudable efecto positivo en la familia, que recibe el adaptación del entorno a las necesidades de predictibilidad y apoyo necesario en un momento crítico de su vida, y en la pro- estabilidad de estas personas como la explicitación a priori pia comunidad, ya que permite a las autoridades planificar con de los objetivos que se desea alcanzar y de las actividades di- antelación las respuestas a las necesidades educativas especiales señadas para conseguirlo. Sólo un programa multidisciplinar de este alumnado. Sin embargo, en nuestro medio se constatan organizado, estructurado a priori, permite una evaluación deficiencias como la ausencia de programas específicos para los fiable de los objetivos alcanzados, que siempre habrán debi- TEA en la mayoría de las unidades de intervención temprana; la do acordarse previamente con los representantes de la perso- dispersión teórica sobre el enfoque terapéutico que se debe se- na con TEA o con ella misma, siempre que esto sea factible.
guir; la ausencia de control sobre los tratamientos aplicados, y la – Un buen tratamiento de TEA debe ser intensivo y extensivo falta de formación específica y de directrices adecuadas con res- a todos los contextos de la persona. Es necesario conseguir pecto a los métodos de intervención. Si bien es cierto que la que las personas clave en la educación del niño o de la niña atención debe ser temprana, no parece claro que el simple hecho –familiares y profesionales– aprovechen todas las oportuni- de ser temprana sea suficiente. El Grupo de Estudio defiende la dades naturales para aplicar el plan individualizado, o que necesidad de definir programas de intervención temprana avala- las generen si no ocurriesen de manera natural, a fin de con- dos científicamente, así como la supervisión de dichos progra- seguir como media –tal y como instituciones de referencia mas desde equipos y centros con experiencia en TEA.
Marco educativo
el acceso a una variedad de recursos, que van desde la atención El Grupo de Estudio es consciente de la diversidad actual de mo- residencial y los hogares de grupo, hasta un apoyo personaliza- dalidades de integración escolar en España, pero –en sintonía do en la comunidad; y alternativas ocupacionales, desde centros con las directrices de la UNESCO [68,69], el Foro Mundial so- estructurados de día, empleo especial con apoyo, hasta la plena bre la Educación [70] y la Agencia Europea para el Desarrollo integración laboral. La educación personalizada y permanente y de la Educación para Necesidades Educativas Especiales [71]– el acceso al apoyo que les permita participar en la vida comuni- apoya la escuela inclusiva, con la integración del profesorado taria serán necesidades que acompañarán a las personas con especializado, del alumnado con necesidades educativas espe- autismo a medida que se hagan mayores y lleguen a la tercera ciales y del sistema educativo especial en una sola red educativa edad, por lo que será preciso mantener un plan adecuado a su edad, general, comprensiva y adaptada a la diversidad.
y hacer hincapié permanentemente en aspectos como individua- La integración apoyada en el medio escolar ordinario per- lización, opción personal, adecuación a la edad, planes de tran- mite que estos niños y niñas accedan a un medio social estimu- sición, adquisición de competencias funcionales, participación lante, donde el resto del alumnado pueda apoyarles, a la vez que en la vida comunitaria, coordinación entre cliente y profesiona- aprender a tratar a una persona con discapacidad. La política de ubicación escolar en centros ordinarios (en clase ordinaria o enclase especial) o en un centro de educación especial varía deunas zonas a otras de nuestro país, pero hay que insistir donde ACTITUD COMUNITARIA Y CAPITAL SOCIAL
persistan las dos redes en la necesidad de establecer puentes en- De acuerdo con criterios europeos [72], los servicios son esen- tre ambas modalidades, a la vez que asegurar que se persiga la ciales, pero por sí solos no son suficientes. La actitud de nuestras máxima inclusión social y que la integración no signifique la comunidades hacia las personas afectadas de TEA y sus familias pérdida de los apoyos especiales necesarios.
es extremadamente importante. Sus derechos han de ser recono- El grado de participación curricular del alumnado con TEA cidos y asumidos por las autoridades y por el sistema que facilite va a depender de su capacidad personal y de la capacidad del los recursos. Las familias han de sentirse aceptadas como miem- sistema de ofrecerle adaptaciones útiles para su futuro. Así, mu- bros valiosos de su comunidad. La sociedad tiene que proporcio- chos alumnos o alumnas con trastorno de Asperger van a seguir narles ayuda y lograr que las familias puedan hacer frente a las el mismo programa educativo que sus compañeros, pero reque- dificultades planteadas por los TEA. Todos necesitamos una so- rirán ayuda para la participación en su grupo y para el aprendi- ciedad solidaria, una sociedad que avance hacia el objetivo de zaje de competencias sociales; mientras que en otros casos con garantizar la plena ciudadanía a las personas afectadas por estos mayor discapacidad intelectual van a necesitar un currículo di- trastornos, de manera que se favorezcan y aprecien sus cualida- versificado que incluya aspectos prácticos para el empleo con des, se acepte su diversidad, y se impulse su bienestar y su con- apoyo o la ocupación, la vida en la comunidad o la participación tribución positiva al mundo que todos compartimos.
en actividades de ocio y tiempo libre. No obstante, todo este Tanto desde la sociología [73] como desde instituciones in- alumnado se beneficiará de un currículo que contemple la ense- ternacionales [74] se viene insistiendo en la importancia del de- ñanza, entre otras dimensiones relevantes para una vida de cali- nominado ‘capital social’. Mientras que el capital físico se refie- dad, de la autodeterminación social –enseñar a elegir y a tomar re a los objetos, y el capital humano se refiere a las características decisiones– el fomento de las relaciones interpersonales signifi- de los individuos, el capital social hace referencia a las conexio- cativas, el bienestar físico y emocional, y la comprensión y de- nes entre las personas; a las redes sociales y a la información, confianza mutua, reciprocidad y cooperación que generan. Si elcapital social es fundamental para la resolución de los desafíos Vida adulta
que afrontan las comunidades y para el bienestar colectivo, éste El plan individualizado de apoyo no debe suspenderse al llegar a tiene un especial valor para las personas con discapacidades.
la vida adulta. De nuevo, y siempre en función de sus caracterís- En consecuencia, la búsqueda de tratamientos eficaces para ticas personales, la persona mayor de edad con autismo va a re- los TEA, el desarrollo de servicios comunitarios de calidad y la querir una educación continuada, la provisión de un entorno que promoción de una actitud positiva en la población, deben ir se ajuste a sus necesidades individuales y la recepción personali- acompañadas del esfuerzo consciente y decidido por mantener zada de apoyos sociales que le posibiliten una vida de calidad.
y mejorar nuestro capital social [75]. Nada resultaría más indi- Como señala Autismo Europa [72], la edad adulta es el perío- cado para las personas que presentan trastornos de la comunica- do más largo de la vida y el plan de tratamiento debe considerar 1. Kanner L. Autistic disturbances of affective contact. Nerv Child 1943; 7. Best practices for designing and delivering effective programs for indi- viduals with ASD. Recommendations of the collaborative Work Group 2. Asperger H. Die autistichen psycopathen im kindesalter. Arch Psychiatr on Autistic Spectrum Disorders. California: California Departments of Education and Developmental Services; 1997.
3. Baron-Cohen S. Is Asperger syndrome necessarily viewed as a disabil- 8. Clinical practice guideline: report of the recommendations. autism/ ity? Focus Autism Other Dev Disabl 2002; 17: 186-91.
pervasive developmental disorders, assessment and intervention for 4. Cochrane AL. Effectiveness and efficiency. Random reflections on health young children (age 0-3 years). New York, 1999. Publication No. 4215.
services. London: London Royal Society of Medicine Press; 1999.
URL: http://www.health.state.ny.us/nysdoh/eip/autism/. Fecha última 5. Belinchón M, Posada M, Artigas J, Canal R, Díez-Cuervo A, Ferrari MJ, et al. Guía de buena práctica en la investigación de los trastornos 9. Report of the MADSEC Autism Task Force. Manchester, Maine: Mai- del espectro autista. Rev Neurol 2005; 41: 371-7.
ne Administrators of Services for Children with Disabilities (MAD- 6. TRIPdatabase. URL: http://www.tripdatabase.com. Fecha última con- 10. Evidence-based practices for children and adolescents with ASD. Re- view of the literature and practice guide. Children’s Mental Health.
34. Martin A, Scahill L, Klin A, Volkmar FR. Higher-functioning perva- sive developmental disorders: rates and patterns of psychotropic drug 11. Roberts JM. A review of the research to identify the most effective use. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1999; 38: 923-31.
models of best practice in the management of children with autism 35. Broadstock M, Doughty C. The effectiveness of pharmacological ther- spectrum disorders. Sydney: Centre for Developmental Disability Stu- apies for young people and adults with autism spectrum disorder dies. Sydney University. Department of Ageing, Disability and Home (ASD): a critical appraisal of the literature. Christchurch: New Zealand Health Technology Assessment; 2003. p. 77.
12. Sinha Y, Silove N, Wheeler D, Williams K. Auditory integration train- 36. Barnard L, Young AH, Pearson J, Geddes J, O’Brien G. A systematic ing and other sound therapies for autism spectrum disorders. Cochrane review of the use of atypical antipsychotics in autism. J Psychophar- Database Syst Rev 2004; 1: CD003681.
13. Best L, Milne R. Auditory integration training in autism. Southampton: 37. McCracken JT, McGough J, Shah B, Cronin P, Hong D, Aman MG, et Wessex Institute for Health Research and Development (WIHRD); 1997.
al. Risperidone in children with autism and serious behavioral pro- 14. Tochel C. Sensory or auditory integration therapy for children with blems. N Engl J Med 2002; 347: 314-21.
autistic spectrum disorders. London: Wessex Institute for Health Re- 38. Newcomer JW. Second-generation (atypical) antipsychotics and meta- search and Development. University of Southampton; 2003.
bolic effects: a comprehensive literature review. CNS Drug Rev 2005; 15. American Academy on Pediatrics: Committee on Children with Dis- abilities. Auditory integration training and facilitated communication 39. Posey DJ, McDougle CJ. Pharmacotherapeutic management of autism.
for autism. Pediatrics 1998; 102: 431-3.
Expert Opin Pharmacother 2001; 2: 587-600.
16. Ayres J. Sensory integration and learning disorders. Los Angeles: West- 40. Francis K. Autism interventions: a critical update. Dev Med Child Neu- 17. De Rooy M. What is the evidence that sensory integration therapy elic- 41. Canadian Autism Intervention Research Network (CAIRN). ASDs and its behavioural changes in children with autism (or autism spectrum attention deficit hyperactivity disorders: treatment with stimulants.
disorder) compared to other/no therapy? There is insufficient evidence URL: http://www.cairn-site.com/print/diag08_print.html. Fecha últi- (level 4) to support or refute sensory integration as an intervention to increase functional play behaviours and decrease non-engaged behav- 42. Di Martino A, Melis G, Cianchetti C, Zuddas A. Methylphenidate for iours in pre-school children with autism. Sydney: University of West- pervasive developmental disorders: safety and efficacy of acute single dose test and ongoing therapy: an open-pilot study. J Child Adolesc 18. American Academy on Pediatrics: Committee on Children with Disabil- ities. The pediatrician’ role in the diagnosis and management of autistic 43. Frankhauser MP, Karumanchi VC, German ML, Yates A, Karumanchi spectrum disorder in children. Pediatrics 2001; 107: e85.
SD. A double-blind, placebo-controlled study of the efficacy of trans- 19. Doughty C. What is the evidence for the effectiveness of behavioural dermal clonidine in autism. J Clin Psychiatry 1992; 53: 77-82.
and skill-based early intervention in young children with autism spec- 44. Tordjman S, Anderson GM, Pichard N, Charbuy H, Touitou Y. Noctur- trum disorder (ASD)? NZHTA Technical Brief Series 2004; 3.
nal excretion of 6-sulphatoxymelatonin in children and adolescents 20. Bassett K, Green CJ, Kazanjian A. Autism and Lovaas treatment: a with autistic disorder. Biol Psychiatry 2005; 57: 134-8. systematic review of effectiveness evidence. Vancouver: BC Office of 45. Hayashi E. Effect of melatonin on sleep-wake rhythm: the sleep diary Health Technology Assessment. Centre for Health Services and Policy of an autistic male. Psychiatry Clin Neurosci 2000; 54: 383-4.
Research. University of British Columbia (BCOHTA); 2000. p. 57.
46. Fuentes J, Cundin M, Gallano I, Gutiérrez JL. Pharmautisme: sistema 21. Ludwig S, Harstall C. Intensive intervention programs for children with protocolizado de tratamiento psicofarmacológico en personas con aut- autism. Edmonton, Canada: Alberta Heritage Foundation for Medical ismo y otros trastornos del desarrollo. Burgos: Confederación Autismo 22. McGahan L. Behavioural interventions for preschool children with 47. Canitano R, Luchetti A, Zappella M. Epilepsy, electroencephalogra- autism. Ottawa, Canada: Canadian Coordinating Office for Health Tech- phic abnormalities, and regression in children with autism. J Child nology Assessment (CCOHTA); 2001. p. 88.
23. Horner RH, Carr EG, Strain PS, Todd AW, Reed HK. Problem behav- 48. Arroyo S, Campistol J, Comes E, Fossas P, Martínez I, Padró LL, et al.
iour interventions for young children with autism: a research synthesis.
El tratamiento de las epilepsias. Guía terapéutica de la Sociedad Ca- J Autism Dev Disord 2002; 32: 423-46.
talana de Neurología 2004. URL: http://scn.es/form/guiasterap/Guia- 24. National Institutes of Mental Health. Department of Health and ter-Epilepsia-2004.pdf. Fecha última consulta: 1.12.2005.
Human Services. Mental Health: a report of the surgeon general. Rock- 49. Hirtz D, Berg A, Bettis D, Camfield C, Camfield P, Crumrine P, et al.
ville, MD: Department of Health and Human Services. Substance Practice parameter: treatment of the child with a first unprovoked Abuse and Mental Health Services Administration. Center for Mental seizure report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Practice Committee of the Child Neu- 25. Carr EG, Horner RH, Turnbull AP, Marquis JE, Magito McLaughlin D, rology Society. Neurology 2003; 60: 166-75.
McAtee ML, et al. Positive behavior support in people with develop- 50. Rugino TA, Samsock TC. Levetiracetam in autistic children: an open- mental disabilities: a research synthesis. Washington DC: Monogr Am label study. J Dev Behav Pediatr 2002; 23: 225-30.
51. Sandler AD, Sutton KA, DeWeese J, Girardi MA, Sheppard V, Bodfish 26. Ludwig-Morgensen L. There is preliminary evidence (level 4) that JW. Lack of benefit of a single dose of synthetic human secretin in the social stories are effective in decreasing challenging behaviours and treatment of autism and pervasive developmental disorder. N Engl J may improve social interaction skills in children with autism spectrum disorders. Sydney: University of Western Sydney. URL: http://www.
52. Roberts W, Weaver L, Brian J, Bryson S, Emelianova S, Griffiths AM, otcats.com. Fecha última consulta: 1.12.2005.
et al. Repeated doses of porcine secretin in the treatment of autism: a 27. Schlosser RW, Lee DL. AAC: augmentative and alternative communi- randomized, placebo-controlled trial. Pediatrics 2001; 107: E71.
cation. York: Centre for Reviews and Dissemination, University of 53. Williams KW, Wray JJ, Wheeler DM. Intravenous secretin for autism spectrum disorder. Cochrane Database Syst Rev 2005; 3: 28. American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. Policy state- ment on facilitated communication. AACAP Newsletter; 1994. URL: 54. Rimland B, Callaway E, Dreyfus P. The effects of high doses of vita- http://www.aacap.org/page.ww?section=Policy+Statement&name= min B on autistic children: a double-blind crossover study. Am J Psy- Facilitated+Communication. Fecha última consulta: 1.12.2005.
29. American Association on Mental Retardation. AAMR board approves 55. Nye C, Brice A. Combined vitamin B -magnesium treatment in autism policy on facilitated communication. AAMR News & Notes 1994; 7: 1.
spectrum disorder. Cochrane Database Syst Rev 2002; 4. CD003497.
30. American Psychological Association. Resolution on facilitated com- 56. Pfeiffer SI, Norton J, Nelson L, Shott S. Efficacy of vitamin B and magnesium in the treatment of autism: a methodology review and sum- 31. White AH. Cognitive behavioural therapy in children with autistic mary of outcomes. J Autism Dev Disord 1995; 25: 481-93.
spectrum disorder. London: Wessex Institute for Health Research and 57. Kern JK, Miller VS, Cauller PL, Kendall PR, Mehta PJ, Dodd M.
Development. University of Southampton; 2004.
Effectiveness of N,N-dimethylglycine in autism and pervasive devel- 32. Ball CM. Music therapy for children with autistic spectrum disorder.
opmental disorder. J Child Neurol 2001; 16: 169-73.
London: Wessex Institute for Health Research and Development. Uni- 58. Bolman WM, Richmond JA. A double-blind, placebo-controlled, cross- over pilot trial of low dose dimethylglycine in patients with autistic 33. Gillberg C, Coleman M. Autism and medical disorders: a review of the disorder. J Autism Dev Disord 1999; 29: 191-4.
literature. Dev Med Child Neurol 1996; 38: 191-202.
59. Millward C, Ferriter M, Calver S, Connell-Jones G. Gluten- and casein- free diets for autistic spectrum disorder. Cochrane Database Syst Rev 68. Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales. Acceso y calidad. Salamanca: UNESCO; 1994. URL: http://paidos.rediris.es/ 60. A systematic review and critical appraisal of the scientific evidence on genysi/recursos/doc/leyes/dec_sal.htm. Fecha última consulta: 1.12.2005.
craniosacral therapy. Joint Health Technology Assessment Series. Van- 69. EFA-Flagship 2004. The right to education for persons with disabili- couver: British Columbia Office of Health Technology Assessment; 1999.
ties: towards inclusion. URL: http://unesdoc.unesco.org/images/pdf/0013/ 61. Levant RF. Report of the 2005 Presidential Task Force on Evidence 001378/137873e.pdf. Fecha última consulta: 1.12.2005.
Based Practice. Washington: American Psychological Association; 2005.
70. World Education Forum. Dakar, Senegal, abril 2004. Informe final. URL: 62. Hernández J, Artigas J, Martos J, Palacios S, Fuentes J, Belinchón M, http://unesdoc.unesco.org/images/pdf/0012/001211/121117s.pdf. Fecha et al. Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista. Rev Neurol 2005; 41: 237-45.
71. Inclusive Education and Classroom Practices. Agencia Europea para el 63. Díez-Cuervo A, Muñoz-Yunta JA, Fuentes J, Canal R, Idiazábal MA, Desarrollo de la Educación para Necesidades Educativas Especiales, Ferrari MJ, et al. Guía de buena práctica para el diagnóstico de los 2005 [informe]. URL: http://www.european-agency.org/iecp/downloads/ trastornos del espectro autista. Rev Neurol 2005; 41: 299-310.
summary/IECP.doc. Fecha última consulta: 1.12.2005.
64. Dawson G, Osterling J. Early intervention in autism: effectiveness and 72. Barthélemy C, Fuentes J, Van der Gaag R, Visconti P, Shattock P.
common elements of current approaches. In Guralnick, ed. The effec- Descripción del autismo. Asociación Internacional Autismo Europa; tiveness of early intervention: second generation research. Baltimore: 2000. URL: http://iier.isciii.es/autismo/ pdf/aut_autis.pdf. Fecha última 65. National Research Council. Educating children with autism. Commit- 73. Putnam RD. Bowling alone. The collapse and revival of american com- tee on Educational Interventions for Children with Autism. In Lord C, munity. New York: Simon & Schuster; 2000.
McGee JP, eds. Division of behavioral and social sciences and educa- 74. The World Bank. What is social capital? PovertyNet; 1999. URL: http:// tion. Washington, DC: National Academy Press; 2001 www1.worldbank.org/prem/poverty/scapital/wahtsc.htm. Fecha última 66. Dawson G. Autism Summit Conference Session 3: early intervention research. Washington DC; 19-20 noviembre de 2003.
75. Gardner JF. Attainment of personal outcomes by people with develop- 67. Smith T, Groen AD, Wynn JW. Randomized trial of intensive early mental disabilities. Ment Retard 2005; 43: 157-74. intervention for children with pervasive developmental disorder. Am JMent Retard 2000; 105: 269-85.
GUÍA DE BUENA PRÁCTICA PARA EL TRATAMIENTO GUIA DE BOAS PRÁTICAS PARA O TRATAMENTO DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA DAS PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO AUTISTA Resumen. Introducción. Debido a la inexistencia de un tratamien-
Resumo. Introdução. Devido à inexistência de um tratamento etio-
to etiológico para los trastornos del espectro autista (TEA), fami- lógico para as perturbações do espectro autista (PEA), famílias e lias y profesionales están expuestos a recomendaciones no siempre profissionais estão em presença de recomendações nem sempre basadas en la evidencia científica y, en ocasiones, contradictorias baseadas na evidência científica e, em certas ocasiões, contraditó- cuando tienen que decidir sobre la intervención más adecuada. rias quando têm que decidir sobre a intervenção mais adequada. Objetivo. Realizar una guía de tratamiento de los TEA, en función Objectivo. Realizar uma guia de tratamento das PEA, em função de la evidencia científica disponible y consensuada por el Grupo da evidência científica disponível e consensual pelo Grupo de Es- de Estudio sobre los TEA del Instituto de Salud Carlos III. Desarro- tudo sobre as PEA do Instituto de Saúde Carlos III. Desenvolvi- llo. La búsqueda de información sobre el tratamiento de los TEA se mento. A procura de informação sobre o tratamento das PEA reali- realizó a través de bases de datos de instituciones de medicina zou-se através de bases de dados de instituições de medicina, base- basada en la evidencia. Se complementó con la ofrecida por otras ada na evidência. Complementou-se com a oferecida por outras guías de buena práctica clínica, informes de instituciones de refe- guias de boa prática clínica, relatórios de instituições de referên- rencia, búsquedas en PubMed con criterios metodológicos especí- cia, pesquisas em PubMed com critérios metodológicos específicos ficos y, finalmente, con la opinión del Grupo de Estudio. Conclu- e, finalmente, com a opinião do Grupo de Estudo. Conclusão. Não sión. No existe, hoy en día, un algoritmo simple de tratamiento, y la existe, hoje em dia, um algoritmo simples de tratamento, e a evi- evidencia disponible sobre la eficacia de la mayoría de las inter- dência disponível sobre a eficácia da maioria das intervenções é venciones es débil. No obstante, existe un firme acuerdo en que la débil. Não obstante, existe um firme consenso em que a educação educación –con énfasis en el fomento de habilidades sociales y –com ênfase no fomento de capacidades sociais e comunicativas– e comunicativas– y el apoyo comunitario son los principales medios o apoio comunitário são os principais meios de tratamento. A guia de tratamiento. La guía presenta los elementos comunes que carac- apresenta os elementos comuns que caracterizam os programas de terizan a los programas de apoyo más satisfactorios. Estos aspec- apoio mais satisfatórios. Estes aspectos complementar-se-iam se- tos se complementarían, según necesidades individuales, con medi- gundo necessidades individuais, com medicamentos, intervenções camentos, intervenciones conductuales y terapia cognitivoconduc- condutuais e terapia cognitivo-condutual para os problemas psi- tual para los problemas psicológicos en personas de nivel de fun- cológicos em pessoas de nível de funcionamento cognitivo alto. O cionamiento cognitivo alto. El apoyo a las familias y el desarrollo apoio às famílias e o desenvolvimento da sociedade são elementos de la sociedad son elementos clave para la calidad de vida de las chave para a qualidade de vida das pessoas com PEA. [REV NEU- personas con TEA. [REV NEUROL 2006; 43: 425-38] Palabras clave. Apoyo. Asperger. Autismo. Evidencia. Programas.
Palavras chave. Apoio. Asperger. Autismo. Evidência. Perturbações
Protocolos clínicos. Recomendaciones. Trastornos del espectro au- do espectro autista. Programas. Protocolos clínicos. Recomenda-

Source: http://www.ite.educacion.es/formacion/materiales/185/cd/unidad_4/material_m4/Guia_Tratamiento_isciii.pdf