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Autisme : complexité et complémentarité des approches
Réflexion
d'un parent-professionnel
Vingt ans d'apprentissage
I. HISTOIRE VRAIE
Hier, je suis allée chercher mon fils à la gare. Il venait de passer le réveillonà la campagne avec son père et des amis. Il a 20 ans.
Il ne savait pas qu'il venait de réveillonner, n'avait pas “vu” ce qu'il avaitmangé, il ignorait que c'était la fin de l'année et un nouveau millénaire.
Nous avons pourtant essayé de lui enseigner le plus de choses possibles aucours des vingt années précédentes, pendant de longues heures chaque jour,tous les jours de la semaine et toutes les semaines avec probablement plus demoyens qu'un certain nombre d'autres familles du fait de nos spécialisationsdans ce domaine.
Il n'a rien appris seul sur les choses et les idées habituellement partagées ensociété sur les gens, les objets, les paysages, les coutumes, la culture com-mune.
S'il ne sait rien de ce qui ne lui a pas été enseigné spécifiquement dans cesdomaines, par contre, il a appris seul où se trouvent les garages, les bouchesd'égouts, tout ce qui implique des trous, des profondeurs ou des espaces oùil s'est cent fois glissé et parfois à notre plus grande surprise ; il connaît aussitoutes les caractéristiques physiques des pièces de monnaie qu'il peut fairetourner et rebondir sur des surfaces planes, les différentes positions quepeut prendre son pied lorsqu'il descend un escalier.
Il peut être très habile de ses mains en certaines circonstances et très maladroità d'autres. Il maîtrise parfaitement les mille et un détails de ses intérêts autisti- Catherine
ques sur lesquels il a polarisé son attention et concentré toute son énergie.
Il peut se montrer vif pour certaines choses et complètement retardé mental Milcent
Praticien hospitalier
Catherine MILCENT, Psychiatre, pédopsychiatre, Hôpital Charcot, (78) Plaisir. Les Cahiers de l'Actif - N°280/281 Il possède une certaine forme d'intelligence pour des praxies plus ou moinscomplexes mais ne peut passer une minute sans surveillance sans déclen-cher diverses catastrophes sur les choses qui nous sont importantes et dont iln'a jamais compris ni la fonction ni l'intérêt. Il peut déchirer les billets d'avionou les chéquiers, les cahiers ou les photos préférées de ses frères et sœurs.
Sa mémoire et sa “lecture” du week-end de fin d'année ont été complète-ment individuelles, différentes de celle d'un adulte qui aurait intégré les va-leurs culturelles sous-tendues par le langage, au mieux, il a probablementmis en mémoire d'autres arrangements singuliers, d'autres percepts, au pireles sensations autocentrées l'ont complètement absorbé et il n'a rien “vu”d'extérieur.
Il est difficile du fait de sa capacité très limitée à organiser un récit et sonabsence d'expression par d'autres moyens comme l'est parfois le graphismepour certains autistes, de comprendre et partager ce qu'il en a retenu.
À moins de reprendre avec lui chaque élément pertinent de la scène pour lelui faire “penser” et “nommer”, pas simplement répéter des sons en échosans en saisir le sens ni même en entendre les mots, il ne sait toujours pasqu'il a pris le train, que c'était un réveillon, quels gens l'entouraient, que lecontenu de son assiette portée à sa bouche avait un nom. Il ignore qu'il peutpartager cette expérience, se la dire à lui-même, la raconter à d'autres, enparler, s'en souvenir, avoir une opinion et une mémoire de cette scène. Il amis en mémoire des détails et des sensations sans mots qui lui restent singulier.
Il ne sait pas qu'il peut être conscient d'une pensée, communiquer pourpartager des idées et non pas simplement parler pour demander quelqueobjet nécessaire à ce moment là. Il peut penser mais ça ne lui est pas auto-matique. Il faut faire exister le scénario dans sa mémoire, le peupler avec despersonnes et des choses, des objets et des fonctions, le situer dans un lieu etdans un temps, avant qu'il ne le perçoive. Il faut créer du sens avec lui, ce quihabituellement n'est pas nécessaire chez les non autistes.
Pourtant son cerveau n'est pas mort comme pourrait l'être celui d'une per-sonne avec la maladie d'Alzheimer, simplement il ne s'enclenche et ne fonc-tionne que si on prend la peine de lui faire remarquer les choses et les dire.
En dehors de ce temps, il s'occupe à des sensations et des détails de percep-tions qui ne prennent pas sens.
Sur sollicitation le plus souvent laborieuse, progressive, patiente et insistante,petit à petit, une mémoire sociale peut se construire, un regard apparaît etson visage s'illumine. Il émerge d'ailleurs, de cet ailleurs de l'autisme danslequel il était perdu ou englué l'instant d'avant, occupé à sentir les mouve-ments de son corps, à flairer des odeurs ou à s'absorber dans les refletsd'une vitre, les raies lumineuses d'une couleur, les bosses d'une surface, lespositions de son propre pied : tout ce qui constitue ses occupations tant qued'autres ne sont pas construites avec lui.
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En dehors des moments où l'on travaille avec lui, il est ailleurs mais en fait iln'est nul part d'extérieur à son corps comme en témoigne à ce moment làson regard totalement vide qui fait mal à voir. Il est tout entier dans ses gestes,ses sensations qu'il ne perçoit même pas comme lui appartenant. Il n'est pasplus dans la conscience de lui même qu'il n'est à ce moment là dans celle desautres. Ces autres qu'il ne peut même pas nommer tant il n'a même pas vuqu'ils étaient là malgré trois jours passés avec eux.
Ce n'est que par du langage, trois jours plus tard que patiemment on va luireconstruire non pas des souvenirs mais une première perception et qu'il vasavoir qu'il a vécu ce réveillon.
Cette difficulté à penser et à percevoir même avant de direet communiquer est une des spécificité de l'autisme. Sou- vent les rééducations échouent car elles ne s'attaquent qu'au communique pas langage donnant pour acquis la construction du sens.
C'est cette sémantique qu'il faut bâtir pour qu'une com- avec ce qu’on
munication s'établisse. On ne communique pas avec cequ'on ne perçoit pas.
ne perçoit pas”
II. FAITS ET MODÈLES
La description du syndrome par Kanner et Asperger sous sa formeactuelle ne date que d'une cinquantaine d'années. Les hypothèses quisuivirent sur son étiologie firent des ravages au sein des familles con-cernées. Dans les années 50, Bettelheim et le courant psychanalytiquefocalisa son attention sur l'environnement qu'il estimait être à l'originedes troubles autistiques, stigmatisant ainsi parents et enfants qu'il en-traînait dans de longues thérapies inutiles et culpabilisantes.
Actuellement, depuis les années 80, il existe un consensus internatio-nal des spécialistes sur l'origine génétique de ce syndrome, moins rarequ'on ne le supposait (1 pour mille naissances) et hautement transmis-sible puisqu'une famille ayant déjà un enfant autiste voit son risqued'en avoir un deuxième atteint, multiplié par 50.
On estime que peu de gènes, cinq ou six, sont impliqués dans un déve-loppement particulier du cerveau conduisant au déficit spécifique del'autisme : difficulté à établir des interactions sociales, à communiquer,présence d'une motricité particulière et souvent de phobies et d'obses-sions multiples.
Les Cahiers de l'Actif - N°280/281 Depuis 1998 et 1999, des études internationales de biologie molécu-laire réalisées par des consortiums sur des centaines de familles ayantplusieurs enfants atteints ont retrouvé les mêmes loci sur les chromo-somes 7 (Monaco, Philippe etc.), 15, et 13 (Piven). La découverte desgènes eux-mêmes aboutira maintenant dans des temps assez procheset permettra de mieux comprendre les problèmes structuraux ou méta-boliques en cause.
Les structures du lobe préfrontal et du noyau caudé sont celles dont lesfonctions sont le plus en rapport avec les symptômes de l'autisme :déficit d'intérêt social et mouvements ou activités répétitives.
Pour l'instant les données de l'imagerie par résonance magnétique :IRM fonctionnelle et les résultats des études post mortem ont permisde constater des anomalies au niveau du vermis du cervelet(Courchesne), des structures du lobe temporal : amygdale, hippocampe(Bachevalier) et du gyrus temporal supérieur. On a pu constater unehyperactivité de certains des noyaux de la base, ensemble de neuronessitué sous le cortex auquel appartient le noyau caudé mais aussi sus-pecter l'atteinte des connexions entre cervelet et lobe préfrontal ou en-tre lobe temporal supérieur et lobe préfrontal au cours du developpementembryonnaire.
Le déficit d'activation primaire ou dérivé du lobe préfrontal, partiesdorsolatérales entraîne les difficultés suivantes : n sélectionner ce qui est pertinent parmi un ensemble de stimuli ; n inhiber la motricité non intentionnelle ; n construire des relations de contingence, de causalité, tempora- n former des catégories sémantiques super-ordonnées.
Le déficit d'activation des parties orbitaires donne lui des manifesta-tions plus émotionnelles : n donner la priorité aux stimuli sociaux ; n porter plus d'attention à ce qui est humain puis ce qui est vivant ; Les Cahiers de l'Actif - N°280/281 Autisme : complexité et complémentarité des approches
n imiter les gestes, les sons et les comportements des pairs ; n ressentir des émotions et les identifier ; n empathiser avec l'autre et le traiter non comme un objet mais Des déficits dans les fonctions précédentes sont le dénominateur com-mun des symptômes partagés par tous les autistes à un moment oul'autre de leur développement.
Par contre, la symptomatologie présentée par une personne avec autismepeut varier énormément au cours des années suivant les étapes fran-chies dans l'acquisition de ces compétences particulières.
Il est en effet possible d'enseigner à une personne avec autisme à per- cevoir différemment, à penser autour des mots et leplus souvent à s'exprimer verbalement. Mais à la dif- férence des personnes non autistes cette acquisitionn'est pas spontanée. Elle demande un grand effort dans symptomatologie de ce domaine et une pédagogie adaptée, qui n'appar-
tient pas spécifiquement à un corps de métier.
la personne autiste
Les parents doivent également s'approprier ces sa- peut varier au
voir-faire en prenant les conseils de gens plus spécia-lisés en pédagogie.
cours des années”
Les personnes avec autisme présentent aussi des dif- férences interindividuelles non liées à l'autisme, de même qu'un sourdne ressemblera pas à un autre sourd ni deux aveugles entre eux.
Mais souvent les signes classiquement décrit comme particuliers àl'autisme dans sa forme la plus grave : stéréotypies, auto stimulationset isolement ne sont ni nécessaires ni suffisants mais sont la formed'organisation spontanée de comportement qui apparaît lorsque uneautre organisation mentale n'a pas été mise en place par des méthodeséducatives appropriées. Certains symptômes peuvent ainsi disparaîtreau cours des années lorsque des stratégies cognitives ou du langagesont acquis.
Les Cahiers de l'Actif - N°280/281 III. MIRAGES ET MIRACLES
Tout d'abord il convient de se débarrasser de l'illusion que ce qui n'estpas présent va “venir” spontanément un jour.
Les « méthodes psychanalytiques » qui “attendaient l'émergence dudésir” avant d'enseigner des compétences attentionnelles, langagières,puis scolaires en invoquant le fait que l'enfant “n'était pas prêt à ap-prendre” ont laissé le plus souvent comme résultat des adultes presquesauvages.
Non verbaux et le plus souvent non contrôlables, ces autistes sont en-suite perçus comme menaçants car souvent imprévisibles et parfoisagressifs ou auto-mutilants. En fait, ils ne compren-nent rien du fonctionnement d'une société qui n'a rienexigé d'eux tant qu'ils etaient enfants et surtout petits “On a assisté à la
et contrôlables. Ils sont ensuite qualifiés de “caslourds” comme si leur génération était spontanée ou prolifération de
comme s'ils appartenaient à un sous groupegénétiquement plus difficile alors qu'en fait ils ne sont prescriptions
que très sur-handicapés par vingt ans d'imposer leurs
désirs et leurs lois sans rien comprendre des exigences
magico-scientistes”
Les psychiatres d'adultes les ont alors, tout naturellement, très forte-ment neuroleptisés dès que leur poids, leur taille et leur force ont renduleur comportement problématique ou tout simplement inquiétant.
D'autres méthodes ont vendu de l'illusion aux parents en leur propo-sant ce que tous auraient bien sûr, aimé croire, que leur enfant étaitdoué, voire surdoué et capable d'apprendre seul et mieux ce que lesenfants normaux et même brillants mettent une dizaine d'années à ap-prendre entre le cours préparatoire et le brevet : l'orthographe, la capa-cité à rédiger, la langue poétique.
La communication facilitée a entretenu l'illusion de compétence et bercéles parents qui ont repris un temps espoir mais plus dure en fût la chutecomme ce fut le cas de plusieurs familles que j'ai suivi. Pendant cetemps, des compétences mais aussi des intentions le plus souvent faus-ses, représentatives des projections du facilitateur et non de la per-sonne autiste, lui étaient attribuées conduisant parfois à la mise en caused'un adulte proche.
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On a assisté à la prolifération de prescriptions “magico-scientistes”qui sont sensées rendre “normale” la personne avec autisme en sup-primant tel ou tel ingrédient de son alimentation : régime sans glutenou sans caséine, par exemple, est basée sur l'analogie avec la phénylcé-tonurie ou sur l'étiologie des syndromes de malabsorption.
Bien que des recherches en ce sens soient intéressantes et peut-êtreprometteuses dans l'avenir, actuellement rien de scientifique ne permetd'en tirer des implications pratiques.
Ces régimes sont en outre source de difficultés supplémentaires pourles familles qui doivent préparer des menus ésotériques, souvent peuappétissants pour les enfants. Pour les éducateurs ou les lieux qui lesaccueillent, ils représentent une singularité de plus à gérer, parfois l'im-possibilité d'étendre les goûts souvent rigides ou peu diversifiés decertains de ces enfants ou de se priver de fortes motivations qui per-mettent d'installer du langage.
Pour les parents, ces prescriptions présentent parfois l'aspect tempo-rairement positif de faire quelque chose pour “soigner” leur enfant“malade d'autisme”, “intoxiqué par des métaux lourds, des radicauxlibres, des moisissures etc.” ou autres ennemis de l'humanité au goûtdu jour, et de se sentir moins culpabilisés face à l'impuissance ressentiedevant le peu de progression, en s'activant pour la bonne cause. Hélasles résultats ne sont généralement positifs que sur les enfants des autresou dans les premiers instants de leur effet placebo, par contre l'énergiedéployée implique du temps et de l'attention focalisée dans des prati-ques qui ressemblent de plus en plus à des rituels conjuratoires, en lieuet place de s'atteler à développer des compétences de bases qui ellesaussi prennent du temps.
Il en est de même pour l'usage de la sécrétine, de la mélatonine, duDMG (di-méthyl-glycine) etc. qui pour l'instant ne sont pas sortis duchamp des croyances mais sont diffusés et largement distribués pardes sites sur Internet.
Le plus souvent, après des témoignages dithyrambiques immédiatssur quelques cas, ces méthodes et ces paradigmes sont invalidés pardes études et des recherches contrôlées ultérieures plus longues à réa-liser, ce fut le cas de la communication facilitée, de la sécrétine et de lamélatonine mais malgré tout, les familles continuent de croire au mira-cle ou en tout cas à en attendre un autre.
Les Cahiers de l'Actif - N°280/281 J'ai moi aussi essayé sur mon fils tour à tour les thérapies X ou Z, lafenfluramine, la naltrexone, et me suis formée aux techniques de lacommunication facilitée comme bien d'autres parents, tant il est diffi-cile de résister à la tentation de la guérison miracle devant des enfantsdont l'aspect extérieur est souvent très harmonieux lorsqu'ils sont pe-tits, malgré un handicap énorme mais peu visible.
Un ensemble de techniques, intégration neurosensorielle, méthodesBérard, Tomatis, programme Sonrise des Kaufman, communicationpar échange d'images etc., intéressantes par certains aspects éducatifsou relationnels sont annoncées comme étant « La » cure et « La » so-lution, ce qui nuit à leur crédibilité et parfois fait dépenser inutilementdes sommes énormes aux familles qui en attendent le salut.
Enfin la médicalisation extrême du problème est entretenue par l'ajoutdu mot thérapie à la fin de chaque activité qui permet de développerdes compétences, du bien être ou de la détente : balnéothérapie, théra-pie par le cheval, la musique ou la poterie, les dauphins et pourquoi pasles requins ? Dit-on de nos enfants “normaux” qui s'épanouissent dansle sport, la musique, la peinture, ou les camps d'été qu'ils sont en théra-pie ? Alors pourquoi ne pas employer plutôt le terme développementou épanouissement à la place de thérapie.
IV. PIÈGES ET OBSTACLES
LES PLUS COMMUNS
L'aspect souvent “intact” de l'enfant avec autisme retarde la prise deconscience de ce handicap subtil dans les premières années de vie,manifeste dans l'enfance et énorme à l'âge adulte. L'attente du déve-loppement spontané du regard, de l'imitation, du langage ou de la so-ciabilité est vaine, l'intégrité des structures neuroanatomiques etneurophysiologiques nécessaires à ses fonctions n'étant pas présente,il faut donc rééduquer c'est à dire développer d'autres connexions.
Les stéréotypies ne sont pas des conduites nécessaires ni utiles à “l'éco-nomie mentale” de la personne. À l'inverse, elles “occupent” un tempset une énergie qui n'est pas dirigée vers l'extérieur et font obstacle à lacommunication ou en maintiennent des formes aberrantes. Il est doncimportant de les limiter sans complexe et sans craindre les pires catas-trophes car “le symptôme” va se déplacer, ce qui est faux.
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Certaines aptitudes : mémoire particulière des dates ou des calendriers,hyperlexies, etc., font faussement croire au génie des “idiots savants”de la littérature et sont cultivées de même que des intérêts obsession-nels particuliers alors qu'ils deviennent des obstacles et non des avan-tages à partir d'un certain moment.
L'écholalie et l'imitation motrice parfois sous forme différée, sans com-préhension ni intégration cognitive sont des pièges redoutables car el-les créent l'illusion d'apprentissages réels alors qu'il ne reste aucunetrace utilisable dans d'autres circonstances. Les difficultés que présentebien sûr l'enfant par la suite à réutiliser des concepts qu'il n'a en faitjamais acquis peuvent être interprétées à tort comme ne pas vouloir, lesavoir mais s'ennuyer, s'opposer ou régresser.
Certaines attitudes “originales” sont prises pourde la liberté et de l'indépendance alors qu'elles ne “Ne pas
sont que la marque de l'ignorance des règles so-ciales minimales.
surhandicaper, ne pas
Les familles et les groupes qui accueillent ces per- avoir peur ni honte
sonnes ont une tendance à s'habituer et à s'adap-ter à elles de façon à obtenir un système en équi- du mot dressage
libre avec le moins de conflit possible mais met-tre en place des techniques destinées à éviter les employé par certain” conflits ne permet pas à la personne handicapée
de changer ce qui est problématique.
V. PRINCIPES DE RÉÉDUCATION
Ne pas surhandicaper, ne pas avoir peur ni honte du mot “dressage”employé par certains.
Se rappeler que le dressage n'est pas autre chose que de l'éducation quiest plus laborieuse à faire lorsque ce n'est pas naturel, ni facile à obtenir ! Enseigner tout ce qu'on enseigne aux autres enfants à valeur sociale, etle positif et le négatif : Dis bonjour à la dame / Là, c'est bien ! Tu regardes la dame.
Ne te mouches pas dans le torchon à vaisselle / Ah !, tu m'aides, c'est bience que tu fais, regarde, l'assiette est sèche.
Reste tranquille / Là, tu es assis comme il faut, c'est parfait ! Les Cahiers de l'Actif - N°280/281 Attends, ne bouge pas tes pieds / Bravo c'est très bien, tes pieds ne bougent pas.
Ne fais pas ci / Fais ça,( ordre).
Tu n'as pas fait ci / Tu as fais ça (remarques directives) etc. Enseigner le langage, que les gens et les choses ont un nom qui leur estpropre et qu'on les nomme. C'est à dire le rôle du langage et de lacommunication dans la société et à l'intérieur de soi.
Enseigner le sens de ce qui est oui et ce qui est non, c'est à dire fairesuivre le mot d'une action cohérente. “Ne touche pas à la bouteille”par exemple implique de rester sur place tant que la bouteille est acces-sible, mais aussi de ne pas enlever la bouteille et d'arrêter le geste enrépétant : “Non”, jusqu'à ce que le sens des mots “ne touche pas” soitréellement intégré, c'est à dire compris et respecté.
Les autres enfants ont appris ces choses parce qu'on les leur a ensei-gnées, pas par génération spontanée mais de façon si rapide que celasemble en être. Ce n'est qu'après que des choix personnels peuvent êtrefaits.
Ne pas enseigner les mêmes choses aux enfants autistes est déjà unemarginalisation et non pas une protection, c'est un début d'exclusion.
C'est sans le vouloir une méchanceté à leur faire qui plus tard les desti-nera à l'enfermement et à la neuroleptisation.
Cette éducation n'est ni une thérapie ni une cure mais un essai de res-tructurer de façon plus opérationnelle un système qui laissé à lui-mêmene se structurerait pas seul.
Le droit à l'éducation est pour tous.
Pour le moment, c'est encore notre meilleure option.
Les Cahiers de l'Actif - N°280/281

Source: http://avaa32.free.fr/AVAA32/Article_Catherine_Milcent.pdf